واقع الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد

                                     کلية التربية

        کلية معتمدة من الهيئة القومية لضمان جودة التعليم

        إدارة: البحوث والنشر العلمي ( المجلة العلمية)

                       =======

واقع الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد

إعــــــــــداد

د/ هيام فتحي مرسي صالح

أستاذ مشارک بقسم التربية الخاصة-کلية التربية-جامعة الجوف

hfmorsi@ju.edu.sa

}     المجلد السابع والثلاثون– العدد الأول –  يناير 2021م {

http://www.aun.edu.eg/faculty_education/arabic

ملخص:

هدفت الدراسة الحالية إلى الکشف عن واقع الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد بمنطقة الجوف بالمملکة العربية السعودية. وقد أعدت الباحثة استبيان لقياس درجة الوعي باضطراب طيف التوحد؛ اشتمل الاستبيان على محورين هما: المحور الأول هو الوعي بأسباب اضطراب طيف التوحد، والمحور الثاني هو الوعي بالخصائص والأعراض المميزة له. وتم تطبيق الأداة على عينة من أفراد مجتمع منطقة الجوف بلغت (360 فردا). وتقيم درجة الوعي لدى الأفراد  بالدرجة الفرعية لکل محور من محوري الاستبيان والدرجة الکلية. واستخدمت الدراسة المنهج المسحي. وأسفرت نتائج الدراسة عن انخفاض ملحوظ في مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد لدى أفراد العينة. ولا توجد فروق دالة في مستوى الوعي بين الذکور والاناث، بينما توجد فروق وفقا لطبيعة العينة لصالح فئة أعضاء هيئة التدريس، بينما لم توجد فروق بين الإداريين والطلية في درجة الوعي، کما أسفرت نتائج الدرسة عن وجود فروق دالة إحصائيا تبعا للفئة العمرية؛ لصالح الفئة العمرية الأصغر سنا من أفراد العينة. واختتمت الدراسة ببعض التوصيات والدراسات المستقبلية المقترحة.

الکلمات المفتاحية: اضطراب طيف التوحد- الوعي المجتمعي- مظاهر اضطراب طيف التوحد.

Abstract

The current study aimed to Idenfy the level societal awareness of autism spectrum disorder in Al-Jouf region in the Kingdom of Saudi Arabia, prepared a questionnaire for this purpose that includes two axes: awareness of the causes of autism spectrum disorder, and the second axis is awareness of the characteristics and symptoms characteristic of it, the tool was applied to a sample of members of the community Al-Jouf region reached (360 individuals). the study used the survey method. The results resulted in a significant decrease in the degree of awareness of autism. There are no differences in the degree of awareness according to gender, while there are differences according to the nature of work in favor of the category of faculty members, and there are differences according to the age group in favor of the younger age group in the sample members. The study was concluded with some recommendations and suggested studies.

Keywords: Autism spectrum disorder- Community awareness.

المقدمة والاطار النظري:

يعد اضطراب طيف التوحد اضطراب نمائي عصبي، يظهر في مرحلة الطفولة المبکرة، ويستمر طوال حياة الفرد. ويتميز بضعف في التواصل الاجتماعي، وظهور              سلوکيات نمطية، واهتمامات مقيدة ومحدودة، وشذوذ حسي. ويؤثر اضطراب طيف التوحد Autism spectrum disorder على حياة الطفل وأسرته؛ فالأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد بحاجة إلى متابعة ورعاية مستمرة، وقد يظهر تحسن بشکل طفيف لدى البعض منهم خاصة ذوي معدل ذکاء (70 فأکثر)، ويمکنهم العيش بشکل مستقل وتقدر نسبتهم بـ (12٪) تقريبا؛ إلا أن أکثر من (80%) منهم يحتفظون بنفس مستوى الشدة مع تقدمهم بالعمر (Henninger and Taylor,2013) .

 ويرتبط اضطراب طيف التوحد بالعوامل الجينية التي قد تسهم بحوالي (50%) من معدل الإصابة، وتسهم المخاطر البيئة في مرحلة ما قبل الولادة؛ مثل سن الأب أو الأم           المتقدم، وحالات التمثيل الغذائي والأمراض المزمنة لدى الأم، وتلوث الهواء والتعرض              لمبيدات الآفات، وانخفاض الوزن عند الولادة والخدج کلها هذه العوامل تسهم في                الإصابة باضطراب طيف التوحد کجزء من الخطر العام الأکبر هو إصابة الجهاز العصبي (Charman and Baird, 2002; Farley et al.,2009) .

 ويرى مرکز التحکم والوقاية The Centres for Disease Control and Prevention’s (CDC’s) أن معدل انتشار اضطراب طيف التوحد قد ارتفع عن ذي قبل؛             إذ يصنف طفل توحدي لکل (68 حالة ولادة)، ونسبة الانتشار بين البنين والبنات هي               (4.5 :1.2) أي نسبة الانتشار تزيد في الذکور بـ (3.4 تقريبا). وتعزي زيادة انتشار              اضطراب طيف التوحد جزئيًا إلى التطور في معايير التشخيص بعد اصدار الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية الطبعة الخامسة(DSM-5) ، وزيادة الوعي الاجتماعي، وتوافر العلاجات ومنها الالزامي، بالإضافة إلى ذلک ضم الأطفال ذوي متلازمة اسبرجر -             الذين لم يتم التعرف عليهم قبل عام (2013)- إلى الدليل الاحصائي الخامس                (kristian. Sanchack, lorida& thomas, 2016) .

ولقد حظي اضطراب طيف التوحد کغيره من الاضطرابات النمائية بنصيب کبير من التعديل، والتنقيح، والإضافة في الدليل الإحصائي التشخيصي للاضطرابات النفسية والعصبية على مدى سنوات إصداره (Bearss et al., 2015; Henninger and Taylor,2013)

 وتضمنت التعديلات في الدليل الإحصائي التشخيصي الخامس الاکتفاء بمصطلح اضطراب طيف التوحد، وإلغاء التصنيفات السابقة (اضطراب التوحد، ومتلازمة اسبرجر، ومتلازمة رت، واضطراب الطفولة التراجعي، والإعاقة النمائية غير المحددة) والتي وردت في الدليل الإحصائي التشخيصي الرابع، والرابع المعدل. وتتبلور التعديلات الجديدة بداية في استخدام تسمية تشخيصية موحدة (Single Diagnosis) وهي اضطراب طيف التوحد ويشمل (اضطراب التوحد، ومتلازمة اسبرجر، والاضطرابات النمائية الشاملة غير المحددة، واضطراب التفکک الطفولي) والتي کانت فئات أو اضطرابات منفصلة عن بعضها البعض في الطبعة الرابعة المعدلة من الدليل الإحصائي التشخيصي، وتم تجميعها في فئة واحدة دون الفصل بينها. (Jesner, Aref-Adib& Coren 20007; Rossignol and Frye, 2011) .

ويعد تحديد درجة الوعي المجتمعي أولى خطوات التدخل المبکر من خلال              إجراء التشخيص في عمر مبکر؛ مما يؤدي إلى نتائج أفضل على المدى الطويل، فأفراد المجتمع بحاجة إلى إيصال ما تعنيه حروف مصطلح التوحد من رسائل لکي يرتفع الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد الذي مازال يکتنفه الکثير من الغموض واللبس ولکي تبدأ التوعية بشکل علمي هادف؛ يجب تحديد مستوى معرفة ووعي الأفراد بهذا الاضطراب (Zwaigenbaum, Jessica, Brian & Angie, 2019).

والوعي المجتمعي Community awareness هو حالة عقلية من الإدراک            والقدرة على التواصل المباشر مع البيئة الخارجية ويتضمن المعرفة والعمل بهذه                المعرفة، وما يحمله الفرد من أفکار ومفاهيم عن الحياة والطبيعة من حوله                          . (Williams, Singh Krishna, Smith Andrew, 2003) 

وتمثل مجموعة الحروف المکونة لمصطلح التوحدAutism معنى محدد               لکل حرف وتساعد توضيح الأعراض الرئيسية لاضطراب طيف التوحد في أعمار مبکرة وجذب انتباه الوالدين لمراقبة العلامات المبکرة لاضطراب طيف التوحد - وهي خطوة مهمة نحو التشخيص الدقيق (Beaney, 2017; Lord, Risi, DiLavore, Shulman& Thurm,2006; Guthrie and Swineford,2013)

وتقترح الأکاديمية الأمريکية لطب الأطفال إجراء فحص دوري للطفل، أو           إجراء زيارات رعاية خلال (30 شهرًا) الأولى، کما توصي بالفحص المستهدف لاضطراب  طيف التوحد باستخدام أداة فحص معتمدة في سن مبکر، وقد يؤدي التشخيص في الوقت المناسب لاضطراب طيف التوحد، وتقديم تدخلات سلوکية وتعليمية مکثفة في عمر          مبکر إلى نتائج أفضل على المدى الطويل من خلال الاستفادة من المرونة العصبية            للدماغ في الأعمار الأصغر (Lofthouse, Hendren, Hurt, Arnold, Butter,2012; Ching and Pringsheim, 2012)

وقد تم قياس درجة الوعي باضطراب التوحد في عدد من المجتمعات المختلفة، وکانت متفاوتة من مجتمع إلى آخر، إلا انها کانت منخفضة لدى جميع المجتمعات فقد أوضحت دراسةCárthaigh and López (2020) التي حاولت تحديد العلاقة بين درجة الوعي باضطراب طيف التوحد، والاتجاه نحو الأفراد التوحديين لدى (156 کوريًا، و175 بريطانيًا). واستخدمت الدراسة مقاييس المعرفة بالتوحد، ومقاييس الاتجاهات نحو ذوي اضطراب طيف التوحد، وأسفرت النتائج عن أن المشارکين البريطانيين أظهروا قدرًا أکبر من المعرفة والاتجاهات الإيجابية أکثر من المشارکين الکوريين، إلا أنه لوحظ نقص المعرفة لدى المجموعتين، والحاجة إلى مبادرات التوعية لمعالجة الاتجاهات، وزيادة المعرفة المعلوماتية حول اضطراب طيف التوحد، ومراعاة الخصوصية الثقافية للمجتمع. وترى دراسة Cremin, Healy, Spirtos & Quinn (2020)  أن المشارکة الاجتماعية بين الأفراد وذوي اضطراب طيف التوحد في المدرسة والکلية ترتبط بمدى فهم أقرانهم لحالتهم، وللتحديات الاجتماعية التي يواجهونها. کما تسهم برامج التوعية باضطراب طيف التوحد في تحسين المفاهيم والاتجاهات حول اضطراب طيف التوحد، وتغيير المعرفة والمواقف والسلوکيات لدى الطلاب نحو ذوي اضطراب طيف التوحد.

کما أظهرت دراسة عبد القادر( 2018) ارتباط مستوى الوعي بالعلامات المبکرة لاضطرابي طيف التوحد، والتواصل الاجتماعي بطبيعة العمل؛ اذ أن درجة وعي المعلمات اللاتي يعملن مع ذوي الاحتياجات الخاصة أعلى من اللاتي يعملن في التعليم العام، کما تؤثر الخبرة العملية مع ذوي الاحتياجات الخاصة في درجة الوعي باضطرابي التوحد والتواصل الاجتماعي. وهدفت دراسة عويضة والخطيب (2018) إلى تقييم خبرات أولياء الأمور             (25 ولي أمر) في تشخيص أطفالهم ذوي اضطراب طيف التوحد في الأردن، وأشارت نتائج الدراسة إلى أن هناک فروق دالة في مستوى خبرات أولياء أمور الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد بالأردن، قبل عملية التشخيص، وأثناء عملية التشخيص، وبعد عملية التشخيص، وأشارت النتائج أيضاً إلى وجود فروق ذات دلالة إحصائية تعزى للمستوى التعليمي لولي الأمر، والنوع، والوضع الاقتصادي للأسرة.

وتشير نتائج دراسة عيد(2018) إلى أن النقص في تفسير المظاهر السلوکية لاضطراب طيف التوحد في ضوء التوجهات الحديثة يؤدي إلى تدنٍّ في مستوى الخدمات والبرامج التدريبية المقدمة لهذه الفئة. وتناولتالدراسة تحديدالمظاهر السلوکية من وجهة نظر معلمي ومعلمات التربية الخاصة في الضفة الغربية، والبالغ عددهم (62 فرداً). وأظهرت النتائج أن المظاهر الأکثر شيوعاً لدى الأطفال هي اضطرابات التواصل اللفظي، ثم مشکلات التواصل غير اللفظي، وأما المرتبة الثالثة فکانت لأربعة مظاهر (التقليد، والتکيف مع التغيير، والخوف والعصبية، والإيماءات الجسدية).

وهدفت دراسة حمدان (2017) إلى التعرف على خصائص اللعب الشائعة لدى الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد، وعلاقتها ببعض المتغيرات. وتکونت عينة الدراسة من (64 طفلا) من ذوي اضطراب طيف التوحد. وقام الباحث بقياس خصائص اللعب لدى الأطفال على (4أبعاد) هي مهارات اللعب الرمزي، ومهارات اللعب الأساسية، ومهارات اللعب الفردي، ومهارات اللعب مع الآخرين، وتمت الاستجابة عليه من قبل معلمي هؤلاء الأطفال. وتوصلت النتائج إلى أن درجات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد کانت منخفضة على جميع أبعاد الاستبيان، کما لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية بين جميع أبعاد مهارات اللعب تعزى لاختلاف شدة اضطراب طيف التوحد وأن خصائص اللعب لديهم متشابهة بغض النظر عن شدة الاضطراب. وحاولتدراسة النواصرة (2017) الکشف عن مستوى الأفکار اللاعقلانية لدى أسر أطفال التوحد في شمال الأردن وعلاقتها ببعض المتغيرات مثل العمر ودرجة إعاقة الطفل التوحدي والمستوى التعليمي للوالدين. وأسفرت نتائج الدراسة عن أن مستوى الأفکار اللاعقلانية لدى أسر أطفال التوحد کان متوسطا، ولا توجد فروق ذات دلالة إحصائية في مستوى الأفکار اللاعقلانية تبعاً لمتغير الجنس، والعمر، ودرجة إعاقة الطفل التوحدي، کما أظهرت النتائج فروقا ذات دلالة إحصائية تبعاً لمتغير المستوى التعليمي للأب لصالح الدراسات العليا، ولا توجد فروق ذات دلالة إحصائية في مستوى الأفکار اللاعقلانية تبعاً لمتغير المستوى التعليمي للام.

وتعرفت دراسة الرقاد، والعواملة (2016) على مدى وعي أولياء الأمور(30 ولي أمر) بالمظاهر السلوکية للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد في العاصمة عمان. وأسفرت نتائج الدراسة عن درجة وعي متوسطة على بعد التواصل اللفظي وغير اللفظي، ووجود فروق في درجة الوعي بالمظاهر السلوکية لصالح النوع والمستوي التعليمي. کما أظهرت نتائج دراستي (Matthews, Ly& Goldberg 2015; White, Hillier, Frye& Makrez, 2016) انخفاض درجة الوعي باضطراب طيف التوحد، وأن التحسن الذي طرأ بعد التدريب کان ضعيفا؛ لذا لابد من زيادة الدورات التدريبية للتعريف باضطراب التوحد، وتحسين الاتجاهات نحو الأفراد التوحديين، وأن الأشخاص المصابين بالتوحد يواجهون الکثير من الصعوبات قبل التشخيص ناتجة عن انخفاض الوعي والمعرفة باضطراب طيف التوحد، وربما تحتاج زيادة المعرفة والوعي باضطراب طيف التوحد إلى التفاعل المباشر مع أفراد توحديين، ويجب مراعاة الجمهور المستهدف عند تصميم حملات التوعية عن اضطراب التوحد.

 وأسفرت نتائج دراسة Bhagia, and Kung (2014) عن أهمية التوعية بأعراض ومظاهر اضطراب طيف التوحد بالنسبة للأفراد الأمريکيين من أصول صومالية، وزيادة الخدمات لمساعدة العائلات من خلال تقديم الدعم والتعليم والرعاية. وأن الوعي هو الخطوة الأولى لتعزيز صحة المرضى والأسر، وأن تشخيص اضطراب طيف التوحد يختلف باختلاف الثقافات والبيئات فالصوماليون لم يسمعوا بالتوحد، أو عايشوا أي شخص مصاب بالتوحد في أسرهم أو بين الأصدقاء، ولم يکن لديهم معرفة بوجود الخدمات الاجتماعية في المقاطعة مما أثقل على کاهل الأسر وتأخر حصول الطفل على التدخل المناسب.

وقيمت دراسةDillenburger, Jordan, McKerr, Devine & Keenan (2013)  درجة الوعي والمعرفة العامة، والتصورات حول التدخلات المقدمة لاضطراب طيف التوحد والجهود المبُذولة لرفع الوعي بالتوحد بشکل عام لدى الأفراد في دول مثل المملکة المتحدة والولايات المتحدة. وأسفرت النتائج عن مستويات مرتفعة من الوعي بالتوحد أکثر من( 80٪ ) من العينة على دراية باضطراب طيف التوحد وأکثر (60٪) منهم يعرفون شخصًا مصابًا بالتوحد في عائلاتهم، أو دائرة أصدقائهم، أو زملاء العمل بشکل عام. فهم على معرفة بالصعوبات التي يواجهها الأفراد اضطراب طيف التوحد وکيفية التدخلات، بينما کانت معرفتهم بمسؤولية مقدم الخدمة کانت غامضة وغير مؤکدة.

وهدفت دراسة Wang, Zhou, Xia, Sun,Wu & Wang (2012) إلى تقدير نسبة التعرف بشکل صحيح على اضطرابات طيف التوحد، وتحديد الاتجاه نحو اضطراب طيف التوحد ، وتحديد المظاهر المرتبطة بالتعرف على اضطراب طيف التوحد. وأسفرت النتائج عن انخفاض الوعي باضطراب طيف التوحد لدى الصينين وأنهم يعدونهم من ذوي المرض العقلي؛ مما يؤثر سلبا على عملية التشخيص المبکر. وکان مستوى الوعي لدى الإناث أعلى منه لدى الذکور، کما کانت فئة العمر الأصغر سنا أکثر وعيا وسکان الحضر أکثر معرفة بـ اضطراب طيف التوحد من سکان الضواحي.

وسعت دراسة Chown (2009) إلى تقييم درجة الوعي الحالي باضطراب طيف التوحد وفهمه لدى أفراد الشرطة. وأسفرت النتائج عن عدم تلقي ضباط الشرطة أي نوع من التأهيل أو التدريب للتعامل بشکل فعال مع الأفراد ذوي اضطراب طيف التوحد، وأوصت الدراسة بضرورة تحسين الوعي لدى موظفي الشرطة، وتدريبهم على التعامل بشکل مناسب مع الأفراد التوحديين. وتشير دراسة Modell and Mak (2008) و Newman & Ghaziuddin, (2008)إلى أن التوحد هو عامل الخطر فيما يتعلق بأنواع جرائم معينة، وأن بعض سمات التوحد قد تؤهب الأفراد لبعض الأعمال الإجرامية. وأن سمات قصور التفاعل والتواصل الاجتماعي والخيال تؤدي إلى مشکلات في التواصل مع الضحايا والشهود المصابين بالتوحد بالمقارنة مع الأشخاص العاديين، وأنها تزيد من مخاطر ارتکاب الجريمة لاسيما لدى من يعانون منهم من اضطرابات نفسية، وتنخفض هذه المخاطر لدى الأفراد التوحديين الذين لا يعانون من اضطرابات نفسية، وقد تسهم بعض سمات اضطراب طيف التوحد في المحافظة على القواعد القانونية بدقة شديدة.

مشکلة الدراسة

بذلت العديد من  الجهود على مدى العقود القليلة الماضية لزيادة الوعي باضطراب طيف التوحد وقد تعلمنا عنه الکثير في العشرين عامًا الماضية، من خلال خطط العمل الدولية؛ مثل إدارة الصحة، وتطوير برامج التدريب المهني، وزيادة الوعي والتدريب على قبول الأقران التوحديين، وانتشار حملات منظمة الصحة مثل: الشهر العالمي للتوعية بالتوحد الذي تقوده الأمم المتحدة، وصدور مجموعة من التشريعات في المملکة المتحدة والدول الأخرى؛ مثل قانون التوحد (2006)، ومشروع قانون اضطراب طيف التوحد (2017)، والعديد من القوانين والتدابير، والزيادات الکبيرة في مخصصات التمويل، والتبرعات الخيرية بهدف التوعية وزيادة المعرفة الدقيقة والواقعية فيما يتعلق باضطراب طيف التوحد لتحسين الاتجاهات نحو الأشخاص التوحديين؛ إلا أنه مازالت الصورة المکونة عنه غير صحيحة والخصائص الأساسية           لتشخيص اضطرابات طيف التوحد مجهولة لدى البعض وهناک أفکار مسبقة وصور نمطية خاطئة لدى أفراد المجتمعات عبر ثقافات مختلفة وعبر نفس السياق الثقافي؛ مما قد         يشکل خطرا على سلامة الفرد والمجتمع(Chown, 2009; Gardiner and Iarocci, 2014; Ritchey & Nicholson Crotty, 2015; Preeti Srinath, Shekhar, Satish & Kommu 2017).

ويعد تثقيف الآباء والمجتمع وتوضيح المفاهيم الخاطئة بشکل عام ضرورة            لزيادة الوعي وطلب الاستشارة الأولى والتدخل المبکر في حالة أي طفل يشتبه في أنه معرض لخطر اضطراب طيف التوحد أو أي اضطراب نمائي أخر. إذ ينتج عن ضعف الوعي باضطراب طيف التوحد تأخر في عملية التشخيص أو قصور في طلب الاستشارة من المتخصصين؛ فمعظم الآباء يفضلون "الانتظار والمراقبة" على أمل أن الطفل سوف             يلحق بهم بشکل طبيعي دون تدخل، وعندما يقررون الاستشارة يلجأ أکثر من (60%) من العائلات الى استشارة طبيب أطفال وليس متخصص في مجال ذوي الاحتياجات الخاصة (Srinath and Jacob, 2016).

لذا يعد تقييم مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد لدى الأفراد ضرورة ملحة نظرا للتأثير الثقافي والاقتصادي للمجتمعات على درجة الوعي وقد لوحظ انخفاض مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد لدى الکثير من المجتمع باستثناء المجتمع الأمريکي الذي تصل درجة الوعي لديه إلى 80% (Dillenburger et al., 2013) ويحتاج الفهم الشامل باضطراب طيف التوحد إلى مراعاة التأثيرات الاجتماعية، وفحص العلاقة بين المعرفة والاتجاهات في مختلف الثقافات لأن العلاقة بينهما قد تختلف عبر الثقافات (López, 2015) لذا تبرز الحاجة إلى قياس مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد لدى المجتمع السعودي لاسيما لدى غير المتخصصين في مجال التربية الخاصة، وهل يختلف مستوى الوعي بين الذکور والإناث أو بسبب اختلاف طبيعة العينة، أو من فئة عمرية إلى أخرى. لتحديد الاحتياجات وفقا للنتائج ومن ثم المساهمة في التعرف المبکر لفحص الأطفال بشکل روتيني في الاستشارة الأولى وبدء التدخل مع أي طفل يشتبه في أنه يعاني من اضطراب التوحد. وبناء على ما تقدم تتبلور مشکلة الدراسة الحالية في التساؤلات الآتية:

1. ما مستوى الوعي المجتمعي بمظاهر وأسباب اضطرب طيف التوحد؟
2. هل يختلف مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد وفقا للنوع؟
3. هل يختلف مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد وفقا لطبيعة العينة؟
4. هل يختلف مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد باختلاف العمر؟

أهمية الدراسة:

1. تقدم الدراسة عرض مبسط عن اضطراب التوحد يسهم في تعزيز الوعي لدى غير المتخصصين.
2. تقيس الدراسة الحالية وعي أفراد المجتمع باضطراب طيف التوحد.
3. تعد الدراسة أساس تبنى عليه أهداف البرامج الإرشادية لتوعية المجتمع باضطراب طيف التوحد.
4. تعرض الدراسة الفروق بين الأفراد في تکوين الصورة الصحيحة عن اضطراب التوحد وفقا للجنس وسنوات الخبرة وطبيعة العينة ومن ثم تحيد الفئة الأکثر استهدافا للدورات التوعوية.

أهداف الدراسة:

تهدف الدراسة الحالية إلى الکشف عن درجة الوعي باضطراب طيف التوحد لدى أفراد المجتمع، وتحديد مدى اختلاف مستوى الوعي لدى کل من الذکور والإناث، ومستوى الوعي وفقا لسنوات الخبرة، ووفقا لطبيعة العينة.

 مصطلحات الدراسة:

اضطراب طيف التوحدAutism spectrum disorder: هو اضطراب عصبي نمائي يتميز بقصور في التواصل والتفاعل الاجتماعي، وظهور سلوکيات تکرارية، واهتمامات وأنشطة محدودة. وتظهر هذه الخصائص والسمات قبل عمر (3 سنوات)، وتتباين تباينا کبيرا بين الأطفال تبعا لدرجة النمو، والمهارات اللغوية والعمر الزمني (VandenBos, 2015).

 الوعي المجتمعيCommunity awareness: الوعي کلمة تعبر عن حالة عقلية من الادراک والقدرة على التواصل المباشر مع البيئة الخارجية. ويتضمن الوعي المعرفة والعمل بهذه المعرفة. وهو ما يُکونه الإنسان من ووجهات نظر، وأفکار ومفاهيم عن الحياة والطبيعة من حوله (Williams, Singh Krishna, Smith Andrew, 2003).

ويمکن تعريف الوعي باضطراب التوحد اجرائيا: بأنه الدرجة التي يحصل عليها أفراد العينة على محوري المقياس؛ محور أسباب اضطراب طيف التوحد، ومحور مظاهر وأعراض اضطراب طيف التوحد، والدرجة الکلية التي يحصل عليها الفرد على مقياس الوعي المستخدم في هذه الدراسة.

حدود الدراسة:

الحدود المکانية: تم تطبيق الدراسة بمنطقة الجوف بالمملکة العربية السعودية.

الحدود الزمنية: طبقت أدوات الدراسة خلال العام 1441-1442هـ.

المنهج المستخدم:

استخدمت الدراسة المنهج المسحي للوقوف على مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد لدى المجتمع، وتحديد الفروق بين متوسطات درجات أفراد العينة على مقياس صورة اضطراب طيف التوحد وفقا للسن، والنوع، وطبيعة العينة.

عينة الدراسة:

     اشتملت عينة الدراسة الحالية على (360 فردا) من فئات مختلفة من المجتمع في منطقة الجوف ويعرض الجدول رقم (1) لخصائص عينة الدراسة:

جدول (1): يعرض خصائص عينة الدراسة

أدواة الدراسة:

للإجابة على تساؤلات الدراسة الحالية أعدت الباحثة استبانة بهدف قياس             مستوى الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد، والتعرف على الصورة الذهنية المکونة             عنه لدى أفراد المجتمع. وقد تم اتخاذ الإجراءات التالية في سبيل إعداد هذه الاستبانة،             واشتقاق محاورها وعباراتها والتحقق من صدقها وثباتها؛ وذلک بالاطلاع على الأطر            النظرية وعدد من الدراسات والبحوث ذات الصلة بموضوع الدراسة مثل مرسي (2019) (Charman and Baird, 2002; Chown, 2009; Lord, Risi, DiLavore, Shulman& Thurm,2006; Guthrie and Swineford,2013)

محاور المقياس کيفية تصحيحها:

اشتمل الاستبيان على (16 عبارة) موزعة على محورين: المحورالأول يقيس مدى وعي أفراد المجتمع بأسباب اضطراب طيف التوحد، ويشتمل على (10عبارات)، وهي العبارات              (1-10) والمحور الثاني يقيس مدى الوعي بخصائص ومظاهر اضطراب طيف التوحد ويتکون من (6 عبارات) هي (11-16). ويتم الإجابة على المقياس باختيار بديل من بديلين            (نعم، أو لا) ويتم تصحيحها (0، 1). اعلى درجة يحصل عليها المستجيب هي (16) وتدل الدرجة المرتفعة على المقياس على انخفاض مستوى الوعي، ويعبر انخفاض الدرجة التي يحصل عليها المستجيب على ارتفاع مستوى الوعي لديه وأن لديه صورة ذهنية جيدة عن اضطراب طيف التوحد. وقد تضمن المقياس بعض العبارات السالبة التي تم عکس درجتها أي أن الإجابة التي تکون نعم تساوي صفر، وهي عبارة رقم (9، 10، 12)، بينما باقي فإن الإجابة بـ ( لا)       تساوي صفر.

الخصائص السيکومترية للمقياس:

(أ‌) حساب معاملات الثبات: تم حساب الثبات باستخدام الفا کرونباخ، وکانت قيمته (0.70)

 (ب) حساب صدق الاتساق الداخلي

صدق المقياس: تم التحقق من صدق المقياس من خلال:

أ- صدق المحکمين:

 تم عرض المقياس على مجموعة من المتخصصين وأعضاء هيئة التدريس في المجال للتأکد من ملاءمة العبارة وصحة صياغتها. وقد تم استبعاد العبارات التي قرر المحکمون عدم صلاحيتها، والإبقاء على العبارات التي أقر أکثر من 90% منهم ملاءمتها، وکذلک إجراء التعديلات اللازمة لبعض العبارات.

ب- الاتساق الداخلي للمقياس Internal Consistency

تم التحقق من الاتساق الداخلي لعبارات المقياس عن طريق حساب معامل الارتباط بين درجات أفراد عينة الدراسة على کل عبارة من عبارات المقياس والدرجة الکلية للمحور الذي تنتمي إليه. وقد کانت جميع قيم معاملات الارتباط دالة کما يوضح ذلک جدول (2).

جدول (2): قيم الارتباط بين المحور والعبارات التي تمثله

يتضح من الجدول (2) السابق أن جميع معاملات ارتباط المفردة بالمحور المنتمية إليه کانت دالة حيث تراوحت معاملات الارتباط ما بين(0.26: 0.66) مما يدل على ارتباط جميع مفردات المقياس بالمحور المنتمية إليه.

الأساليب الإحصائية:

     تم استخدام البرنامج الإحصائي SPSS V.26 لإجراء المعالجات الإحصائية اللازمة، وحساب النسب المئوية، والتکرارات، واختبار T test، وتحليل التباين لدلالة الفروق             بين المجموعات.

نتائج الدراسة ومناقشتها:

السؤال الأول: مدى الوعي المجتمعي بمظاهر وأسباب اضطرب طيف التوحد؟

جدول (3): متوسط درجات الأفراد على أداة الدراسة

يوضح جدول(3) متوسط درجات أفراد العينة على مقياس الوعي باضطراب طيف التوحد؛ فمتوسط درجة الوعي الکلية کانت (6) من (16) أي أقل من نصف درجة الکلية مما يعني انخفاض ملوحوظ في درجة الوعي وکانت أعلى درجة حصل عليها الأفراد هي (14) وأقل درجة هي (0).

جدول (4): يوضح مدى وعي أفراد المجتمع بأسباب اضطراب طيف التوحد(المحور الأول)

جدول (5): يوضح مدى الوعي بمظاهر التوحد )المحور الثاني(:

يتضح من الجداول السابقة أن درجة الوعي باضطراب طيف التوحد کانت منخفضة بشکل عام لدى جميع المشارکين في الدراسة، إذ قدرت نسبة الذين حصلوا على درجة أقل من المتوسط على الدرجة الکلية للمقياس بـ (57%)، وعلى المحور الأول "مظاهر وأعراض التوحد" بـ (62%)، ونسبة الذين حصلوا على درجة أقل من المتوسط على المحور الثاني الخاص بأسباب التوحد (60%) من عينة الدراسة، وهذا يؤکد على أن نسبة الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد تعد ضعيفة أو منخفضة.

ويتضح من الجدولين السابقين حصول عبارة "أن استخدام الألعاب الإلکترونية کثيرا سبب في الإصابة بالتوحد" بالمحور الأول على نسبة (84%)، وهذا يشير إلى اعتقاد المشارکين على اختلاف أعمارهم وخلفياتهم العلمية، والعملية أن الألعاب الإلکترونية هي سبب رئيسي في الإصابة باضطراب التوحد، وهذا الاعتقاد خاطئ فإذا سلمنا بأن الألعاب الالکترونية هي أحد أسباب الاصابة باضطراب التوحد؛ فإنه يمکن الحد من انتشاره بمنع هذه الألعاب، ولکن أثبتت الدراسات ذات الصلة أن اضطراب طيف التوحد هو اضطراب عصبي نمائي يظهر قبل عمر (3 سنوات) (VandenBos, 2015). ولابد من توافر الثلاث أعراض الرئيسية؛ قصور التفاعل الاجتماعي والتواصل اللفظي وغير اللفظي والعرض الثالث هو السلوک التکراري والأنشطة المحدودة والمقيدة.

وعلى الرغم من إيجابيات الألعاب الألکترونية التي اظهرتها نتائج بعض             الدراسات؛ مثل زيادة المهارات الأکاديمية إلا أن أثارها السلبية تتمثل في السلوکيات غير المرغوبة، والمشکلات الاجتماعية مثل اللعب العنيف، والصراخ للتعبير عن الحاجة، وزيادة                 معدل القلق والتوتر، وتؤثر سلبيا على التفاعل مع الآخرين والميل إلى الانطواء                 (ياداود، 2005، الهدلق، ،2018 اليعقوبي، 2009) ورغم کل هذه الأثار السلبية إلا أنه لم تذکر الدراسات ارتباطها باضطراب التوحد.

والعبارة الثانية في الترتيب هي عبارة "متلازمة اسبرجر مسمى جديد لاضطراب   التوحد" بنسية (83%) وتعد هذه النتيجة منطقية رغم أنها غير صحيحة؛ فمتلازمة              اسبرجر هي احدى فئات اضطراب طيف التوحد، ويکمن الاختلاف بينها وبين التوحد              التقليدي في شدة الأعراض السلوکية، ومستوى اللغة، ودرجة الذکاء ونسبة الانتشار؛            فنسبة انتشار متلازمة اسبرجر أعلى بکثير من نسبة انتشار التوحد التقليدي                 (Ghaziuddin, 2005; The National Autistic Society, 2014)

ويشترک اضطراب طيف التوحد في الأسباب البيولوجية، ويختلف في المظاهر السلوکية فيمکن اعتبارها شکل معتدل ونقي نسبيا من اضطراب التوحد التقليدي؛ فأفرادها        لديهم القدرة على التعلم وحل المشکلات الأساسية. ويملک طفل اسبرجر اللغة ولکنه يعاني        من قصور في التواصل الاجتماعي، وظهور الاهتمامات المقيدة والسلوکيات النمطية         ويمتلک هؤلاء الأفراد معدل ذکاء متوسط أو أعلى من المتوسط، وکثير منهم لديه مواهب عالية Frith & Hill, 2003) (Rodman, 2009;.

 وحصلت عبارة "من أسباب اضطراب التوحد قصور في القدرات العقلية" على نسبة وعي (49%) أي نصف العينة تقريبا أکثر إدراکا بأن الإعاقة العقلية هي اضطراب نمائي مختلف ومستقل، وليس سببا في حدوث اضطرابات أخرى وأن المسؤولية الجينية تسهم بحوالي 50٪ من الإصابة به، بالإضافة إلى العوامل البيئة، هذا يقسر أن الإعاقة العقلية ليست سببا في اضطراب التوحد، ولکنها قد تکون إعاقة مصاحبة لدى بعض الأفراد ذوي اضطراب         طيف التوحد.

وتظهر النتائج أن عبارات المحور الثاني الخاص بمظاهر اضطراب طيف التوحد جميعها حصلت على نسبة مرتفعة من عدم الوعي عبارة "يظهر الطفل التوحدي الانزعاج من التغيير" بنسبة (98%) يليها عبارة "انتشار التوحد عن ذي قبل بنسبة" (94%). انزعاج الطفل من التغيير في البيئة وتفضيله للأشياء الروتينية هي من الأعراض الرئيسية لاضطراب طيف التوحد. أما انتشار التوحد عن ذي قبل فقد تکون نتيجة منطقية رغم عدم صحتها؛ فيعتقد العامة أن اضطراب التوحد زاد انتشاره في الآونة الأخيرة؛ ولکن هذا يعزى إلى التطور في معايير التشخيص عن ذي قبل، کما تلعب حملات التوعية دورا في زيادة الوعي المجتمعي، بالإضافة إلى ذلک ضم الأطفال ذوي متلازمة اسبرجر الذين لم يتم التعرف عليهم من قبل إلى اضطراب طيف التوحد. (The National Autistic Society, 2014)

وحصلت عبارة""من الممکن تشخيص التوحد أثناء فترة الحمل" على نسبة (59%)، ترى عينة الدراسة أنه من الصعب تشخيص التوحدي وهو جنين وهي نتيجة منطقية لأن أطفال اضطراب طيف التوحد ليس لديهم شکل خارجي مميز؛ بل هم أطفال عادييون في ملامحهم الخارجية. وتظهر الأعراض المميزة لهم أثناء الثلاث سنوات الأولى من العمر (Zwaigenbaum et al.,2019) أي لا توجد علامة مميزة في الشکل الخارجي يمکنها أن تتنبأ بالاصابة بهذا الاضطراب قبل ميلاد الطفل.

ومما سبق يتضح انخفاض مستوى الوعي المجتمعي بمظاهر، وأسباب اضطرب طيف التوحد لدى أفراد المجتمع على اختلاف أعمارهم، وطبيعة عملهم کما تتفق نتائج الدراسة الحالية مع نتائج دراسة Wang et al,. (2012) التي أسفرت عن انخفاض الوعي باضطراب طيف التوحد لدى الصينين. وتختلف النتائج الحالية مع نتائج دراسة Dillenburger et al., (2013) التي أظهرت مستويات مرتفعة من الوعي باضطراب طيف التوحد لدى الأفراد في المملکة المتحدة والولايات الأمريکية.

السؤال الثاني:

هل يختلف مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد وفقا للنوع؟

جدول (6): دلالة الفرق بين الجنسين في صور التوحد لکل من المحورين

والدرجة الکلية للمقياس

يوضح الجدول السابق أنه لا توجد فروق بين الذکور والإناث في مستوى الوعي بأسباب ومظاهر اضطراب طيف التوحد، إذ أن النوع لا يلعب دورا مؤثرا في وعي الأفراد فهم يشترکون في نفس البيئة ويتعرضون لنفس العوامل أو المثيرات الثقافية الموجودة بالمجتمع؛ فلا توجد برامج توعية توجه للذکور دون الإناث، أو مجال وظائف مرتبط بالاهتمام بذوي الاحتياجات الخاصة يشغله الذکور دون الإناث أو العکس. وقد اتفقت نتيجة الدراسة الحالية مع ما توصلت إليه دراسة النواصرة (2017) من أنه لا توجد فروق ذات دلالة إحصائية في مستوى وعي أفراد العينة تبعاً لمتغير الجنس، بينما اختلفت مع نتائج دراسة عويضة والخطيب (2018) التي أسفرت عن وجود فروق ذات دلالة إحصائية تعزى للنوع، ودراسة الرقاد، والعواملة (2016) التي اوجدت فروقا في درجة الوعي بالمظاهر السلوکية باضطراب طيف التوحد لصالح النوع، واختلفت مع أسفرت عن دراسة  Wang et al,. (2012)أن مستوى الوعي لدى الإناث          أعلى منه لدى الذکور؛ فالأم هي المسؤولة في المقام الأول عن تعليم الأطفال ومتابعتهم في الحياة اليومية.

السؤال الثالث:

هل يختلف مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد وفقا لطبيعة العينة؟

       تم استخدام تحليل التباين لتحديد الفروق بين عينة الدراسة الذين تم تقسيمهم إلى مجموعات وفقا لمتغير طبيعة العينة (عضو هيئة تدريس، إداري، طالب)

جدول (7): تحليل التباين الأحادي لفروق المتوسطات بين الأفراد وفقا لطبيعة                    العينة للمحور الأول

وأسفرت نتائج المحور الأول أن متوسط درجات هيئة التدريس (3.17) ثم الإداري (2.34) ثم الطالب (1.83) وأن هناک فروقا دالة بين الفئات الثلاث في مستوى الوعي، وهناک فروق دالة بين هيئة التدريس کلا من الإداري (0.93*) وکذلک الطالب (1.34*) إذ کان مستوى وعي هيئة التدريس أعلى من الإداري والطالب بصورة دالة، وليس هناک فروق دالة بين الإداري والطالب، وإن کان الإداري أعلى في مستوى الوعي بأسباب اضطراب طيف التوحد.

جدول (8): تحليل التباين الأحادي لفروق المتوسطات بين فئات الأفراد في صورة التوحد للمحور الثاني (مظاهر اضطراب التوحد)

       أظهرت نتائج المحور الثاني أن هناک فرقا دالا بين متوسط درجات هيئة التدريس والطالب (0.70*) ولم يکن هناک فرق دالة بين متوسط درجات هيئة التدريس والإداري، ولا بين درجات الادراي والطالب وإن کان الإداري أعلى من الطالب؛ فدرجة الإداري (3.97)، الطالب (3.82)

جدول (9): تحليل التباين الأحادي لفروق المتوسطات بين فئات الأفراد في صورة التوحد للمقياس ککل

ويوضح جدول (9) أن هناک فروقا دالة عند مستوى (0.00) بين الفئات الثلاث على الدرجة الکلية لمقياس الوعي باضطراب التوحد بلغت (9.85) وأظهرت النتائج أن هيئة التدريس (7.94) أکثر وعيا من کل من الإداري والطالب. وليس هناک فروقا دالة بين الإداري والطالب، وکانت الفروق بين هيئة التدريس والإداري دالة بقيمة (1.50*) وبين هيئة التدريس والطالب (2.12*).

 وتتسق هذه النتيجة مع الواقع إذ أن فئة هيئة التدريس أکثر وعيا من فئة الإداري نظرا لطبيعة عملهم التي تقضي بالبحث عن المعرفة، وکثرة الاطلاع على ما يهم المجتمع وأمور الحياة، کما أن أعضاء هيئة التدريس التحقوا ببرامج دراسية وعلمية أکثر مما التحق به الإداريين والطلاب. وتتفق نتيجة الدراسة الحالية مع نتائج دراسة Srinath and Jacob (2016)التي أوضحت أن هناک ارتباط سلبي بين درجة التعليم (سنوات الدراسة) لکل من الوالدين، والعمر الذي يتم فيه تشخيص الطفل أو طلب أول استشارة أي مستوى الوعي العام.

السؤال الرابع: هل يختلف مستوى الوعي باضطراب طيف التوحد وفقا للفئات العمر؟

جدول (10): تحليل التباين الأحادي لفروق المتوسطات بين الفئات العمرية في مستوى الوعي بالتوحد للمحور الأول

جدول (11): تحليل التباين الأحادي لفروق المتوسطات بين الفئات العمرية في مستوى الوعي بالتوحد للمحور الثاني

جدول (12): تحليل التباين الأحادي لفروق المتوسطات بين الفئات العمرية في مستوى الوعي بالتوحد للمقياس ککل

توضح الجداول السابقة دلالة الفروق بين الفئات العمرية على درجة الوعي باضطراب طيف التوحد؛ إذ أن هناک فروقا دالة في درجة الوعي بين الفئات العمرية على المحور الأول (أسباب التوحد). ولم تکن هناک فروق دالة بينهم على المحور الثاني (مظاهر التوحد) والدرجة الکلية للمقياس. وکانت الفروق بين الفئة (25-30) (2.30) والفئة (40 فأعلى) هي (1.60) لصالح الفئة العمرية الأصغر سنا (25-30)، ولا توجد فروق بين الفئات الأخرى بعضها مع بعض. أي أن الفئة الأصغر من (25-30 سنة) هي الأکثر وعيا باضطراب طيف التوحد، وهذه النتيجة تعد منطقية لأن فئة الشباب حريصون على حضور الدورات التدريبية التي زادت في الآونة الأخيرة للتوعية المجتمعية بالکثير من الظواهر وفي القلب منها التوعية باضطراب التوحد، وقد تکون هذه النتيجة لحرص الشباب على الإلمام بالجديد وزيادة المخزون المعرفي لديهم، وذلک حرصا منهم على خدمة المجتمع أو رغبة في الحصول على وظيفة مناسبة. کما أن کثرة الأعباء والمشاغل التي تجعل بعض أفراد الفئة العمرية من (40 فأعلى) يعزفون عن البحث والاهتمام بأمور لا تتعلق بعمله وانشغالهم بأعباء الحياة، کما أنهم يکونون اکثر ممارسة لتخصصهم، ولا يميلون إلى التعرف على خبرات مختلفة بعيدة عن التخصص. وهذا ما أظهرته أيضا دراسة Wang et al,. (2012) بأن فئة العمر الأصغر سنا کانوا أکثر وعيا فهم يتمتعون بمستوى تعليمي أعلى من مستويات الأکبرسنا.

الخلاصة والتوصيات:

أسفرت نتائج الدراسة الحالية عن انخفاض مستوى الوعي ياضطراب طيف التوحد لدى أفراد المجتمع بشکل عام، واختلاف درجة الوعي باختلاف الفئة العمرية، أو طبيعة العينة. وکان مستوى الوعي ضعيف جدا؛ فحوالي (60%) من أفراد العينة حصلوا على درجة أقل من المتوسط على المقياس. وعلى الرغم من زيادة التوعية عن ذي قبل "فعلى سبيل المثال کانت ذروة الاهتمام بالبحث عن اضطراب طيف التوحد عبر الإنترنت في شهر أبريل وهو وسيلة فعالة وأتت بنتائج لا بأس بها؛ إلا أنها مازالت غير مرضية، مما يستدعي الاهتمام باعداد برامج توعية حول اضطراب طيف التوحد، وتقديم دورات مباشرة، أو تقارير متلفزة عن اضطراب التوحد ولاسيما المظاهر والأعراض. فمسؤولية التعريف باضطراب التوحد هي مسئولية عامة تتطلب العمل المکثف لرفع الوعي عن طريق وسائل الإعلام المرئية والمسموعة والمقروءة للتعريف باضطراب طيف التوحد مثل نسبة الانتشار، التشخيص والعلاج والخدمات والدعم المقدم وکيفية الحصول عليه.

دراسة مقترحة:

- فاعلية برنامج ارشادي لتنمية الوعي باضطراب طيف التوحد لدى الأفراد من عمر              (40 فأکثر).

- واقع الوعي باضطراب التوحد لدى الفئة العمرية من (25-30) من تخصصات مختلفة.

- الفروق بين تأثير وسائل الاعلام والتوعية المباشرة على درجة الوعي باضطراب طيف التوحد.

- واقع الوعي المجتمعي باضطراب طيف التوحد لدى مناطق مختلفة داخل المملکة.

المراجع