فعالية برنامج تدخل مبکر لتحسين جودة الحياة لأسر الاطفال التوحديين وأثره على الوعي الذاتي لأطفالهم في عمر ما قبل المدرسة

نوع المستند : المقالة الأصلية

المؤلف

أستاذ مشارک بقسم التربية الخاصة- کلية التربية- جامعة الطائف

10.12816/0054505

المستخلص

هدفت الدراسة للتعرف على فعالية برنامج تدخل مبکر لتحسين جودة الحياة لأسر الاطفال التوحديين  وأثره على الوعي الذاتي لأطفالهم في عمر ما قبل المدرسة، تکونت العينة من (8) أطفال ذوي اضطراب التوحد برياض الأطفال، أعمارهم بين (48-68) شهرا ، ودرجة ذکاء ما بين (58-64) درجة لديهم وعي ذاتي منخفض، وعينة (16) من آباء وامهات الأطفال التوحديين لديهم جودة حياة متدنية تراوحت اعمارهم ما بين (27-42)عاما، واشتملت أدوات الدراسة على قائمة جودة الحياة، وقائمة الوعي الذاتي وبرنامج التدخل المبکر وجميعهم من إعداد الباحث ومقياس مقياس ستانفورد بينية للذکاء (الصورة الرابعة).                 (تقنين حنوره، 2003)، مقياس (CARS) وتقنين: الشمري، السرطاوي(2003)، وأسفرت نتائج الدراسة عن تحسين جودة الحياة لأسر الاطفال التوحديين ،وتحسين الوعي الذاتي لأطفالهم،  واستمر الأثر الايجابي للبرنامج على المجموعة التجريبية خلال فترة المتابعة.
The study aimed at identifying the effectiveness of an early intervention program to improve the quality of life of autistic children's families and its impact on the self-awareness of their children in pre-school age. The sample consisted of (8) autistic children in kindergartens between the ages of (48-68) Months, And the degree of intelligence between (58-64) with low self-awareness, and a sample of 16 parents of autistic children Their ages ranged from (27-42) years with low quality of life. The study tools included the quality of life list, self-awareness list and early intervention program, all prepared by the researcher and a scale of Binet Intelligence Scale (Egyptian (2003), and estimate the scale of autism Tarsh and others .(2010) The results of the study improved the quality of life of autistic children's families and improved self-awareness of their children. The positive impact of the program on the experimental group continued during the follow-up period.

الكلمات الرئيسية

الموضوعات الرئيسية


 

               کلیة التربیة

کلیة معتمدة من الهیئة القومیة لضمان جودة التعلیم

        إدارة: البحوث والنشر العلمی ( المجلة العلمیة)

    =======

 

فعالیة برنامج تدخل مبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر  الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی    عمر ما قبل المدرسة

 

 

إعــــداد

د / سعید کمال عبد الحمید

 أستاذ مشارک بقسم التربیة الخاصة- کلیة التربیة- جامعة الطائف

 

 

}     المجلد الرابع والثلاثون– العدد السادس یونیه 2018م {

http://www.aun.edu.eg/faculty_education/arabic

 

 

الملخص:

هدفت الدراسة للتعرف على فعالیة برنامج تدخل مبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة، تکونت العینة من (8) أطفال ذوی اضطراب التوحد بریاض الأطفال، أعمارهم بین (48-68) شهرا ، ودرجة ذکاء ما بین (58-64) درجة لدیهم وعی ذاتی منخفض، وعینة (16) من آباء وامهات الأطفال التوحدیین لدیهم جودة حیاة متدنیة تراوحت اعمارهم ما بین (27-42)عاما، واشتملت أدوات الدراسة على قائمة جودة الحیاة، وقائمة الوعی الذاتی وبرنامج التدخل المبکر وجمیعهم من إعداد الباحث ومقیاس مقیاس ستانفورد بینیة للذکاء (الصورة الرابعة).                 (تقنین حنوره، 2003)، مقیاس (CARS) وتقنین: الشمری، السرطاوی(2003)، وأسفرت نتائج الدراسة عن تحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین ،وتحسین الوعی الذاتی لأطفالهم،  واستمر الأثر الایجابی للبرنامج على المجموعة التجریبیة خلال فترة المتابعة.

الکلمات المفتاحیة: جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین- الاطفال ذوی اضطراب التوحد-الوعی الذاتی  .

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Abstract :  

The study aimed at identifying the effectiveness of an early intervention program to improve the quality of life of autistic children's families and its impact on the self-awareness of their children in pre-school age. The sample consisted of (8) autistic children in kindergartens between the ages of (48-68) Months, And the degree of intelligence between (58-64) with low self-awareness, and a sample of 16 parents of autistic children Their ages ranged from (27-42) years with low quality of life. The study tools included the quality of life list, self-awareness list and early intervention program, all prepared by the researcher and a scale of Binet Intelligence Scale (Egyptian (2003), and estimate the scale of autism Tarsh and others .(2010) The results of the study improved the quality of life of autistic children's families and improved self-awareness of their children. The positive impact of the program on the experimental group continued during the follow-up period.

Keywords : Quality of life for autistic children 's families- autism spectrum disorder- Self-awareness.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

مقدمة:

تلعب الاستجابات الاسریة اتجاه الطفل دورا فاعلا فی تشکیل الکیفیة التی یدرک بها الطفل ذاته وفى تحدید الطریقة التی یتعامل بها مع العالم الخارجی(عبد الحمید،276،2018)، فالاسرة أحد مصادر بناء الوعی الذاتی لأبنائها من خلال صقل شخصیتهم، وتنمیة وعیهم الذاتی الإیجابی لمواجهة مشکلاتهم، ومساعدتهم على التمییز بین ما هو صحیح وما هو خاطئ، حتى یتمکنوا من التفاعل مع مشکلاتهم الحیاتیة بشکل إیجابی، ویتجاوزون الصعاب ( Lind, 2007; Lee, Li-Ching., Harrington, A., Louie, B., Newschaffer, J. 2008; Grainger, 2015; Ierardo, 2017)، فالنمو السلیم للطفل والتربیة الصحیحة تتوقفان على الوالدان اللذان یعتبران من أهم المؤثرات الاجتماعیة التی تلعب دورا أساسیا فی تربیة الطفل وتنشئته (Drummond, 2013; Mojta., Falconier., Huebner,  2014)

ویعتبر میلاد طفل فی الأسرة حدثا سعیدا، إذ ینظر الکثیر من الآباء للطفل على أنه امتداد للذات أو النفس، فهو یزودهم بالإحساس بالأمان باعتباره وسیلة لتحقیق درجة من الخلود، ویزید من قوة العائلة الموجودة بالفعل ویوثق العلاقة بین الزوجین، فمیلاد طفل یتمتع بالصحة الجسمیة، العقلیة والنفسیة نعمة کبیرة بالنسبة للأبوین ویجسد تحققا لتوقعا ما، لکن قد یحدث أن یکون الطفل مصابا بإعاقة أو اضطراب یعیق نموه فی جوانب مختلفة، فإذا ما وقع عکس ذلک تکون النتیجة فاجعة للآباء(دعور؛شنوفی،5،2013).

ومما لاشک فیه أن وجود طفل ذوی اضطراب التوحد داخل الاسرة یمثل صدمة شدیدة للوالدین، ومن ثم تبدو ضرورة تطویر برامج علاجیة وخدمات مبکرة؛ لاکتشاف إعاقته واحتیاجاته الخاصة مبکرا، وکیفیة التعامل معه(Bateman,2017;Leadbitter., Aldred., McConachie., Ann., Kapadia, 2018). ، ومن هذه البرامج تأتی برامج التدخل المبکر لأسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد من خلال تضمینها فنیات کثیرة من شأنها زیادة فعالیتها فی إزالة أثر الضغوط النفسیة الناتجة عن الإعاقة، وتحقیق أعلى مستو من الجودة لأفراد الأسرة وبناء رؤیة سلیمة وایجابیة لهم بشأن التعامل مع اطفالهم ذوی اضطراب التوحد(Ierardo,2017; Yakubova& Taber-Doughty,2017; Leadbitter,2018).

فدور أسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد مهم فی رسم خریطة التفاعلات والعلاقات الاجتماعیة بین افرادها، فقد تؤثر تأثیرا بالغا فی مدی تحسین أو تدهور حالة الطفل ذوی اضطراب التوحد(Hsiao,2013,2-3)

کما أن تقدیم الخدمات الإرشادیة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وإقناعهما بالمشارکة الفعالة فی برامج التدخل المبکر من شأنه تحسین جودة الحیاة لدیهم، الأمر الذى ینعکس بالإیجاب على أطفالهم ذوی اضطراب التوحد، وعلی وعیهم الذاتی وتقدیرهم الایجابی لأنفسهم فیصبحوا فی الغالب أکثر ثقة وأسعد حالاً وأقدر على مواجهة مشکلاتهم، وشعورهم بالتوافق مع أنفسهم ومع الآخرین؛ وبالتالی الرضا عن الحیاة والاندماج فی المجتمع(Johnson,2009; White,2010; Tetenbaum,2010; Verhoeven., Marijnissen., Berger., Oudshoorn., van A., et al,2012).

فجودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد  تشیر إلى توافق الآباء والأمهات مع المتطلبات التی تفرضها إعاقة أبنائهم علیهم، وشعورهم بالسعادة والرضا فی حیاتهم فی ظل وجود طفل ذوی اضطراب توحد لدیهم(Fox,2014,6;Cholewicki,2015,10)

فاضطراب التوحد من أکثر الاضطرابات النمائیة صعوبة بالنسبة للطفل والأسرة فهو اضطرابا محیرا ومؤلما للآباء، یتمیز بقصور فی الإدراک، والنمو، ونزعة انسحابیه، ویتسم سلوکه بالنمطیة، وسلوک إیذاء الذات، والقلق، والغضب، والعدوان، والصراخ والبکاء، والتخریب، والعناد، والخوف، والنشاط الحرکی الزائد، وفقدان القدرة على الکلام، وعدم القدرة على ضبط انفعالاتهم (Cholewicki , 2015 , 1 ; Ierardo ,2017 ,1; Svihovec ,2017 , 1-4).وقد أشارت الإحصاءات العالمیة إلى الزیادة السریعة فی انتشار معدلات اضطراب التوحد  فوفقا لتقدیرات المعهد الوطنی للصحة العقلیة، أصبحت تصنف حالة اضطراب طیف توحد واحدة کل (45)،أما نسبة إصابات الذکور إلی الاناث فهی (5-1)                  ( Ierardo,2017,1;Svihovec,2017,4).             

فتؤثر هذه المشکلات الناتجة عن هذا الاضطراب على الجو الاسری، فتعرض الوالدین للضغط النفسی المتمثل فی صعوبة حل مشکلات ابنائهم وتلبیة احتیاجات بشکل فعال، وقدرتهم على تحمل العبء، وتنفیذ استراتیجیات التدخل، وهذا بدوره یؤثر على جودة الحیاة الاسریة (Tetenbaum,2010,1;Fox,2014,2-5)

  وهذا یتفق مع ما اکده(Ierardo,2017,17) عن وجود علاقة بین جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وقدرتهم على حل مشکلات واشباع وتلبیة احتیاجات اطفالهم بشکل فعال، وتنفیذ استراتیجیات التدخل لزیادة الوعی الذاتی لأبنائهم.

فالهدف الأساسی من الوعی الذاتی للطفل ذوی اضطراب التوحد هو حمایته من السلوکیات السلبیة التی تضر به (Johnson,2009; White,2010; Tetenbaum,2010; Verhoeven et al,2012).

  فالوعی الذاتی یعنی فهم الطفل ذوی اضطراب التوحد لنفسه بأسلوب أفضل، ووعی وتقدیر إیجابی لذاته فیصبح أکثر ثقة وتفاؤلاً وأسعد حالاً وتزداد قوته وشخصیته أکثر فأکثر وسیفکر بطریقة أفضل وأقدر على مواجهة مشکلاته (Ierardo,2017,13-15)

وهذا یتفق مع ما أکدت نتائج العدید من الدراسات ومنها دراسة (Totsika,2010; Rizk etal,2011; Liesen,2012; Sipos., Predescu., Muresan.,and Iftene ,2012; Meral et al,2013; Rivard.,Mercier., Mestari., Terroux., Mello,2013; Hsiao,2013; Cooke,,2013; Garrett,2014; Fox,2014; Levison,,2014; McStay et al,2014; Giaquinto,2014; Cholewicki,,2015; Boehm., Carter., Taylor,2015; Schlebusch., Samuels., Dada,2016; Settle,2016; Jones., Bremer., Lloyd,2017)، على أثر جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد على الوعی الذاتی لأبنائهم، کما أن الأسرة التی تحسنت لدیهم جودة الحیاة أصبحوا أکثر قدرة على التعامل مع مشکلات أطفالهم ذوى اضطراب التوحد.

ولقد أشار کلا من (Nota., Ferrari., Soresi., Wehmeyer, 2007; McManus, 2007; Chandrashekar& Benshoff, 2007; Chou, Yueh-Ching.,Chiao, Chi., Fu, Li-Yeh etal, 2011; Meule., Fath., Real., Sütterlin., Vögele., et al, 2013; Feigon,  2014; Pérez-Cruzado, & Cuesta-Vargas, 2016)، على فاعلیة التدریب الوالدی له العدید من الفوائد للطفل والأسرة من خلال تحسین جودة حیاتهم والتی ینعکس أطفالهم.

فتعلیم ورعایة الأطفال من جانب أسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد  یمثل تحدیا کبیرا لهم مما یتطلب منهم التزود بالعدید من المهارات التی تساعدهم على حل مشکلات ابنائهم بشکل فعال واشباع وتلبیة احتیاجاتهم ، وتنفیذ استراتیجیات التدخل التی یمکن من خلالها اشتراکهم فی برامج التدخل مما یسهم فی تحسین جودة حیاتهم، والتی تنعکس على تنمیة الوعی الذاتی، وخفض المشکلات لأطفالهمLeadbitter et al,2018) )

والنظرة التشاؤمیة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وتوقعاتهم السلبیة للأحداث السلبیة قد تؤدی الى تدنی مستوی جودة الحیاة لدیهم مما ینعکس على الوعی الذاتی لأطفالهم

فجودة الحیاة ترتبط بشکل أساسی بنظرة أسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد الایجابیة للمستقبل وتوقعاتهم التفاؤلیة تجاه المشکلات والأحداث فتساعدهم على تحقیق اهدافهم بدلا من فقدان الامل(Hsiao, 2013,6).

ومما سبق عرضه یتضح لنا الدور الفعال للتدخل مبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة ،ومع ذلک لم یجد الباحث فی حدود علمه- دراسات تناولت التدخل المبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة ،فضلا عن ندرة الأدب النظری العربی حولها، وهى ما تحاول الدراسة الحالیة تحقیقه.

مشکلة الدراسة

یتضح مما سبق أنه لا یجب إغفال دور الوالدین وضرورة تدریبیهما وتحسین نوعیة حیاتهم ومشارکتهم فی تنفیذ البرامج. فالأسرة لها الدور الرئیسی فی تنمیة طفلهم ذوی اضطراب التوحد وتعلیمه المبکر. وبذلک یمکن تحدید المشکلة فی التساؤل الرئیسی التالی:

ما مدی فعالیة برنامج تدخل مبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة؟

1- هل توجد فروق بین متوسطی رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد.

٢-  هل توجد فروق بین متوسطی رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد.

٣ - هل توجد فروق بین متوسطی رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد

٤ - هل توجد فروق بین متوسطی رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد

أهداف الدراسة:

تهدف الدراسة الحالیة إلى ما یلی:

1- الکشف عن فعالیة برنامج تدخل مبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة ، والتحقق من مدی فعالیة البرنامج فی تحقیق الهدف .

2- تنمیة جودة الحیاة لأسر الأطفال التوحدیین.

3- تنمیة الوعی الذاتی للأطفال التوحدیین.

أهمیة الدراسة:-

1- أن تحقیق أی تقدم إیجابی فی شخصیة الطفل التوحدی وسلوکه یعتبر إضافة ونقلة من طفل معتمد علی الغیر إلی طفل طبیعی یعتمد علی نفسه.

3- تهتم هذه الدراسة بجودة الحیاة لأباء/وأمهات الاطفال التوحدیین.

4- کما أنها تقترح برنامج قائم على التدخل مبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة یمکن تطبیقه، والاستفادة منه فی مجال تحسین جودة الحیاة لأباء/ وأمهات الاطفال التوحدیین ،وتحسین مستوى الوعی الذاتی لأبنائهم ذوی اضطراب التوحد.

مصطلحات الدراسة

برنامـج التدخـل المبکـر: عملیة مخططة ومنظمة فی إطار علمی منهجی تهدف إلی تدریب أسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد علی مجموعة من الإجراءات والخدمات المتنوعة التی تقدم لهم بهدف إکسابهم المعلومات الکافیة عن الاضطراب وکیفیة التعامل والتوافق معها، وخفض الضغوط النفسیة التی تواجههم، و تبصیرهم بالخدمات المساندة وأنظمة الدعم الأسرى المختلفة؛ لتحسین جودة الحیاة لدیهم. مما قد ینعکس أثره علی تحسن الوعی الذاتی لأطفالهم

جودة الحیاة لأمهات الاطفال التوحدیین: فجودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد  تشیر إلى توافق الأسر مع المتطلبات التی تفرضها إعاقة أبنائهم علیهم، وشعورهم بالسعادة والرضا فی حیاتهم فی ظل وجود طفل ذوی اضطراب توحد لدیهم.وتعرف اجرائیا بالدرجة التی یحصل علیها أسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد  على قائمة جودة الحیاة المستخدم فی الدراسة الحالیة

الوعی الذاتی: یعنی فهم الطفل ذوی اضطراب التوحد لنفسه بأسلوب أفضل، ووعی وتقدیر إیجابی لذاته فیصبح أکثر ثقة وتفاؤلاً وأسعد حالاً وتزداد قوته وشخصیته أکثر فأکثر وسیفکر بطریقة أفضل وأقدر على مواجهة مشکلاته. ویعرف اجرائیا بالدرجة التی یحصل علیها الطفل ذوی اضطراب التوحد  على قائمة الوعی الذاتی المستخدم فی الدراسة الحالیة

اضطراب طیف التوحد: (Autism Spectrum Disorder ASD) 

  اضطراب نمائی معقد غیر معروف الاسباب یصیب الأطفال ویعیق التواصل والتفاعل الاجتماعی واللغة والمهارات الاجتماعیة والقدرة على التخیل ، و یظهر ذلک خلال السنوات الثلاث الأولى من عمر الطفل. 

واجرائیا یقصد بهم فی الدراسة الحالیة: الأطفال ذوى اضطراب التوحد من فئة التوحد البسیط الملتحقین بالروضة ببرامج التربیة الخاصة.

الإطار النظری

دور جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثرها على الوعی الذاتی لأطفالهم

         إن انتظار ولادة طفل جدید فی الأسرة ینظر إلیه بابتهاج کبیر، وتوقع مستقبل للطفل ملئ بالسعادة والنجاح، ولکن هذا الشعور بالفرح والافراط فی التوقعات، ممکن أن یتغیر عند ولادة طفل معاق، فالعائلة التی یولد فیها طفل معاق سوف تتغیر بطریقة، أو بأخری مما یجعلها تتعرض الی کثیر من الضغوط، والتی بدورها ستؤثر علی دینامیة الحیاة لدی هذه الأسرة                 (أبو رکبة،87،2015)

ویعتبر وجود طفل ذوی اضطراب التوحد داخل الاسرة یمثل صدمة شدیدة للوالدین، ومن ثم تبدو ضرورة تطویر برامج علاجیة وخدمات مبکرة؛ لاکتشاف إعاقته واحتیاجاته الخاصة مبکرا، وکیفیة التعامل معه(Levison,2014,3-4;Bateman,2017;Leadbitter, 2018).

کما أن تعلیم ورعایة هؤلاء الأطفال ذوی اضطراب التوحد من جانب أسرهم یمثل تحدیا کبیرا لهم مما یتطلب منهم التزود بالعدید من المهارات التی تساعدهم على حل مشکلات ابنائهم بشکل فعال واشباع وتلبیة احتیاجاتهم (Hsiao, 2013,6)، وتنفیذ استراتیجیات التدخل التی یمکن من خلالها اشتراکهم فی برامج التدخل مما یسهم فی تحسین جودة حیاتهم والتی تنعکس على تنمیة الوعی الذاتی وخفض المشکلات لأطفالهمLeadbitter et al,2018)

فجودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد  تشیر إلى توافق الآباء والأمهات مع المتطلبات التی تفرضها إعاقة أبنائهم علیهم، وشعورهم بالسعادة والرضا فی حیاتهم فی ظل وجود طفل ذوی اضطراب توحد لدیهم(Fox,2014,6;Cholewicki,2015,10)

  فالعلاقات الإیجابیة داخل الأسرة أمر ضروری جدا فی تکوین شخصیة أطفالهم واکسابهم نظرة ایجابیة نحو ذاتهم وشعورهم بالأمان الجید، فیوفر التماسک الاسری بیئة مناسبة للأطفال تساهم فی تربیتهم تربیة سلیمة بعیدة عن التعقیدات والمشاکل مما ینعکس على شعور أطفالهم  بالراحة مع أنفسهم ومع الاخرین، کما  تنمو مهارات الوعی الذاتی من خلال التفاعل الاجتماعی داخل الاسرة(Hsiao, 2013,2-3; Levison, 2014,3-8)

فالهدف الأساسی من الوعی الذاتی للطفل ذوی اضطراب التوحد هو حمایته من السلوکیات السلبیة التی تضر به (Johnson,2009; White,2010; Tetenbaum,2010; Verhoeven et al,2012).

فالوعی الذاتی یعنی فهم الطفل ذوی اضطراب التوحد لنفسه بأسلوب أفضل، ووعی وتقدیر إیجابی لذاته فیصبح أکثر ثقة وتفاؤلاً وأسعد حالاً وتزداد قوته وشخصیته أکثر فأکثر وسیفکر بطریقة أفضل وأقدر على مواجهة مشکلاته والتمیز بین الخطأ والصواب (Ierardo,2017,13-15).

 فالأطفال الذین لدیهم وعی ذاتی بأنفسهم یعرفون حالتهم النفسیة و الانفعالیة ویملکون صحة جیدة ولدیهم استقلالیة فی شخصیاتهم، ولدیهم شعور بالثقة بالنفس، کما أن نظراتهم  الى الحیاة نظرة ایجابیة، ویستطیعون فهم الاخرین وبناء علاقات إیجابیة فعالة معهم، وأکثر قدرة علی مواجهة  التحدیات والمشکلات التی تواجههم (Johnson,2009; White,2010; Tetenbaum,2010; Verhoeven et al,2012; Ierardo,2017,17).

ومن ناحیة أخری أشار (Tetenbaum,2010,1;Fox,2014,2-5)  عن دور جودة الحیاة لأسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد فی تحسین مظاهر الصحة النفسیة والصحة العامة لأطفالهم ذوی اضطراب التوحد، وارتفاع مستوى تقدیرهم  لذواتهم وممارستهم أنشطة الحیاة الیومیة بشکل طبیعی، وفی تحسین الکفاءة الاجتماعیة، والمزاج لدیهم.

وهذا یتفق مع ما أکدته نتائج العدید من الدراسات ومنها دراسة (Totsika,2010; Rizk etal,2011; Liesen,2012; Sipos et al,2012 Meral et al,2013; Rivard et al,2013; Hsiao,2013; Cooke,,2013; Garrett,2014; Fox,2014; Levison,,2014; McStay et al,2014; Giaquinto,2014; Cholewicki,,2015; Boehm et al,2015; Schlebusch et al,2016; Settle,2016; Jones et al,2017)، على أثر جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد على الوعی الذاتی لأبنائهم، کما أن الأسرة التی تحسنت لدیهم جودة الحیاة أصبحوا أکثر قدرة على التعامل مع مشکلات أطفالهم ذوى اضطراب التوحد.

الدراسات السابقة

المحور الأول :دراسات تناولت العلاقة بین نوعیة الحیاة والوعی الذاتی لذوی اضطراب التوحد.

دراسة (Johnson,2009) هدفت الدراسة لفهم العلاقات فی مجال الصحة والعلاقات الایجابیة بنوعیة الحیاة للآباء الأطفال الذین یعانون من اضطراب طیف التوحد، طبقت الدراسة على عینة قوامها(387) من الآباء الذین لدیهم أطفال یعانون من اضطراب طیف التوحد، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود ارتباط ایجابی بین نوعیة الحیاة والصحة                والعلاقات الایجابیة.

دراسة (White,2010) هدفت الدراسة للکشف عن تأثیر برنامج تثقیفی لأولیاء أمور الأطفال المصابین باضطراب طیف التوحد فی تحسین جودة حیاتهم وأثره على خفض المشکلات السلوکیة وزیادة الوعی الذاتی لأطفالهم، طبقت الدراسة استبیان مفتوح مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد، على عینة قوامها(35) من أمهات الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، اسفرت نتائج الدراسة عن فاعلیة البرنامج التثقیفی فی تحسین نوعیة الحیاة لأمهات الاطفال ذوی اضطراب التوحد وأثره فی خفض المشکلات السلوکیة وزیادة الوعی الذاتی لأطفالهم.

دراسة (Tetenbaum,2010) هدفت الدراسة للکشف عن تنبئ الأسرة بنوعیة الحیاة وسلوکیات الأطفال فی أسر الأطفال الذین یعانون من اضطرابات طیف التوحد، طبقت استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد، على عینة قوامها(101) من أمهات الاطفال ذوی اضطراب التوحد تراوحت اعمار ابنائهم ما بین(2-8)سنوات، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة سلبیة بین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد والعزلة الاجتماعیة والاکتئاب الوالدی والإجهاد الأبوی المرتفع وسلوک المشکلة للأبناء.

دراسة (Totsika,2010) هدفت الدراسة لفهم العلاقات فی مشکلات السلوک ، والأعراض النفسیة ، ونوعیة الحیاة للکبار الذین یعانون من إعاقة ذهنیة مع وبدون التوحد، طبقت الدراسة على عینة قوامها(819) من کبار السن الذین یعانون من اضطراب طیف التوحد، تراوحت اعمارهم ما بین (18-90) عاما، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود  علاقات عکسیة بین نوعیة الحیاة مشکلات السلوک ، والأعراض النفسیة لدی هؤلاء البالغین من ذوی اضطراب التوحد.

دراسة (Rizk etal,2011) هدفت الدراسة لمقارنة نوعیة الحیاة المتعلقة بالصحة والمشارکة فی أوقات الفراغ والمهن الاجتماعیة  لدى أمهات الأطفال الذین یعانون من اضطرابات طیف التوحد (ASD) ، طبقت الدراسة على عینة قوامها(33) من الأمهات الذین لدیهم أطفال یعانون من اضطراب طیف التوحد، تراوحت أعمارهم ما بین(27-49)عاما، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود  علاقات عکسیة بین نوعیة الحیاة والمشارکة فی الهوایات وأنشطة المجتمع لدی أمهات الاطفال التوحدیین.

دراسة (Liesen,2012) هدفت الدراسة لفهم العلاقة بین تأثیر عملیات التأقلم والدعم الاجتماعی على الإجهاد وجودة نتائج الحیاة لآباء الأطفال الذین یعانون من اضطرابات طیف التوحد، طبقت الدراسة على عینة قوامها(480) من أباء الاطفال المصابین باضطرابات طیف التوحد ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة ایجابیة بین إعادة التشکیل المعرفی والدعم الاجتماعی وجودة الحیاة، کما اشارت نتائج الدراسة الی التأثیر السلبی للإجهاد والدعم الاجتماعی على نوعیة الحیاة .

دراسة (Verhoeven et al,2012) هدفت الدراسة للکشف عن فاعلیة برنامج علاجی  لتحسین الوعی ونوعیة الحیاة للأطفال ذوی اضطرابات طیف التوحد                           ( دراسة متابعة) بعد عام من العلاج ، طبقت الدراسة على عینة قوامها(28) مراهقًا یعانون من اضطراب طیف التوحد ، اسفرت نتائج الدراسة عن فاعلیة البرنامج العلاجی  فی وزیادة الوعی الذاتی وانخفاض المشاکل السلوکیة و تحسین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد

دراسة (Sipos et al,2012) هدفت الدراسة للکشف عن نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد واضطراب فرط الحرکة ، طبقت الدراسة استبیان مفتوح مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(65) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد یتراوح أعمارهم  ما بین (2-14) عاما، و(49) أولیاء الامور ولدیهم اطفال یعانون من  اضطراب فرط الحرکة، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود تدنى واضح لدی أولیاء امور الاطفال ذوی اضطراب التوحد  أکثر من أولیاء امور الاطفال ذوی اضطراب فرط الحرکة، وهناک علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة و انخفاض وتیرة       السلوکیات الصعبة

دراسة (Meral et al,2013) هدفت الدراسة للکشف عن علاقة جودة الحیاة العائلیة للأسر الترکیة التی لدیها أطفال من ذوی الإعاقات الذهنیة والتوحد والمتغیرات الاجتماعیة والدیموغرافیة والحالة الاجتماعیة الاقتصادیة، طبقت الدراسة استبیان مفتوح مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(3009) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد مع اعاقة فکریة، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة العائلیة للأسر الترکیة التی لدیها أطفال من ذوی الإعاقات الذهنیة والتوحد والمتغیرات الاجتماعیة والدیموغرافیة والحالة الاجتماعیة الاقتصادیة.

دراسة (Rivard et al,2013) هدفت الدراسة للکشف عن علاقة الخصائص النفسیة ونوعیة الحیاة العائلیة فی العائلات الناطقة بالفرنسیة مع طفل فی سن ما قبل المدرسة ذوی اضطراب طیف التوحد، طبق استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(452) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد  فی عمر ما قبل المدرسة اعمارهم (5)سنوات فأقل ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة العائلیة للأسر التی لدیها أطفال من ذوی اضطراب التوحد والرضا وعلاقة سلبیة مع الاجهاد  الأبوی والأمومی.

دراسة (Hsiao,2013) هدفت الدراسة للکشف عن العلاقة بین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، والإجهاد الوالدی ، الشراکات العائلیة المهنیة، طبق استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(236) من أولیاء الامور،  اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة سلبیة بین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، والإجهاد الوالدی ، الشراکات العائلیة المهنیة.

دراسة (Cooke,,2013) هدفت الدراسة للکشف عن العلاقة بین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، وبین وجود الطفل المصاب بالتوحد، طبق استبیان مفتوح علی أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(5) من الآباء والأمهات،  اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة سلبیة بین نوعیة الحیاة لأمهات الاطفال ذوی اضطراب التوحد وبین وجود الطفل المصاب بالتوحد.

دراسة (Garrett,2014) هدفت الدراسة للکشف عن العوامل المتعلقة بنوعیة الحیاة فی أسر الأطفال الذین یعانون من اضطراب طیف التوحد، طبق استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(153) من أولیاء الامور،  اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة سلبیة بین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، والإجهاد الوالدی ، والشعور بالتماسک ، وعدم الیقین ، والشدة .

دراسة (Fox,2014) هدفت الدراسة للکشف عن العلاقة بین العجز التکیفی فی الأطفال المصابین بالتوحد کمتنبئین للإجهاد الأبوی ونوعیة الحیاة الأسریة، طبق استبیان مفتوح علی أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة سلبیة بین نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد،  وعجز الطفل التکیفی و الإجهاد الأبوی ونوعیة الحیاة العائلیة.

دراسة (Levison,,2014) هدفت الدراسة للکشف عن العلاقة بین نوعیة الحیاة الأسریة ، اللوم الذاتی للوالدین، والدین فی الأسر التی لدیها طفل یعانی من اضطراب طیف التوحد، طبق استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد، على عینة قوامها(114) من الآباء الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود  ارتباط سلبی بین نوعیة الحیاة الأسریة ، اللوم الذاتی للوالدین ، ووجود  ارتباط ایجابی بین نوعیة الحیاة الأسریة والدین فی الأسر التی لدیها طفل یعانی من اضطراب طیف التوحد.

دراسة (McStay et al,2014) هدفت الدراسة للکشف عن علاقة الجهاد العائلی والتکیف الأسری و نوعیة الحیاة العائلیة فی العائلات الاسترالیة لدیهم اطفال ذوی اضطراب طیف التوحد، طبق استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(196) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد  فی تراوحت اعمارهم (3-16)عاما ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین الجهاد العائلی والتکیف الأسری و نوعیة الحیاة العائلیة فی العائلات الاسترالیة لدیهم اطفال ذوی اضطراب طیف التوحد.

دراسة (Giaquinto,2014) هدفت الدراسة لفهم العلاقة بین نوعیة الحیاة لأسر الطلاب ذوی اضطراب التوحد وبین المشاکل الاجتماعیة ، والقلق الاجتماعی لأبنائهم ممن لدیهم اضطرابات طیف التوحد بالجامعات، طبقت الدراسة على عینة قوامها(40) شابا من البالغین المصابین باضطرابات طیف التوحد، تراوحت اعمارهم ما بین (18-26) عاما، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود  علاقة ارتباطیة ایجابیة بین نوعیة الحیاة لأسر الطلاب ذوی اضطراب التوحد وحل المشکلات الاجتماعیة والقلق الاجتماعی لأبنائهم.

دراسة (Cholewicki,,2015) هدفت الدراسة لفهم العلاقة بین الخدمات التی تقدم للوالدین وجوانب الصحة والسعادة وتقدیر الذات والصحة العقلیة والرضا عن الحیاة وإدراک الوالدین لجودة الحیاة للأطفال الذین یعانون من اضطراب طیف التوحد ، طبقت الدراسة على عینة قوامها(83) من أباء الاطفال المصابین باضطرابات طیف التوحد ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة ایجابیة بین الخدمات التی تقدم للوالدین وجوانب الصحة والسعادة وتقدیر الذات والصحة العقلیة والرضا عن الحیاة وإدراک الوالدین لجودة الحیاة لأبنائهم الذین یعانون من اضطراب طیف التوحد.

دراسة (Boehm et al,2015) هدفت الدراسة للکشف عن نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد أثناء الانتقال إلى مرحلة البلوغ للأفراد ذوی الإعاقة الذهنیة أو اضطرابات طیف التوحد، طبق استبیان مفتوح علی  أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(425) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد یتراوح أعمارهم  ما بین (13-21) عاما، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة لأولیاء الامور، انخفاض وتیرة السلوکیات الصعبة ، وانخفاض احتیاجات الدعم ، وارتفاع قوة العقیدة الدینیة الأبویة.

دراسة (Schlebusch et al,2016) هدفت الدراسة للکشف عن نوعیة الحیاة لأسر جنوب أفریقیا الذین لدیهم أطفال ذوی اضطراب التوحد وبین الروتین الأسری والتقییم المعرفی ونوعیة الحیاة الأسریة، طبقت الدراسة استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(180) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة لأسر جنوب أفریقیا الذین لدیهم أطفال ذوی اضطراب التوحد وبین الروتین الأسری والتقییم المعرفی ونوعیة الحیاة الأسریة

دراسة (Settle,2016) هدفت الدراسة للکشف عن قیاس جودة حیاة الأسرة للأطفال المصابین بالتوحد، طبقت الدراسة استبیان مفتوح عن مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، طبقت الدراسة على عینة قوامها(121) من أسر الاطفال الذین لدیهم أطفال ذوی اضطراب توحد وأسر أطفال عادیین تراوحت اعمار اطفالهم ما بین                 (2-7)سنوات، وکشفت النتائج أن أسر الأطفال المصابین بالتوحد  أقل رضا بشکل کبیر عن مشارکتهم فی أوقات الفراغ العائلی مقارنة بأولیاء أمور الأطفال النموذجیین ، کما أشارت النتائج إلى وجود ارتباطات کبیرة بین تکرار الترفیه العائلی وإرضاء الوالدین ، أیضًا بالنسبة لعائلات الأطفال الذین یعانون من التوحد ، وجود ارتباط سلبی بین خصائص الطفل مثل السلوکیات الشاذة وکلا من التردد ورضا الوالدین فیما یتعلق ببعض الأنشطة الترفیهیة.

دراسة (Jones et al,2017) هدفت الدراسة للکشف عن نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وعلاقتها بتوفیر مستوی الخدمات التدخل المبکر، طبقت الدراسة استبیان مفتوح عن طریق الانترنت مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(454) من أولیاء الامور، ممن لدیهم اطفال ذوی اضطراب التوحد فى عمر ما قبل المدرسة وحتى ثمانیة عشر عاما، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة لأولیاء الامور ، والوضع لاجتماعی الاقتصادی للأسرة ، صحة الطفل وأداء الطفل التکیفی ، والصحة العقلیة للوالدین.

دراسة (Ierardo,2017) هدفت الدراسة للکشف عن تأثیر برنامج التثقیف النفسی على اضطراب المعرفة والوعی الذاتی واحترام الذات وسلوکیات التواصل الاجتماعی لدى المراهقین ذوی التوحد الوظیفی العالی، طبقت الدراسة على عینة قوامها(4) من المراهقین  ذوی اضطراب التوحد تراوحت اعمارهم ما بین(12-19)عاما ، اسفرت نتائج الدراسة عن فاعلیة البرنامج التثقیفی فی تحسین نوعیة الحیاة للأطفال ذوی اضطراب التوحد وزیادة الوعی الذاتی واحترام الذات وتحسین سلوکیات التواصل الاجتماعی.

دراسة (Yakubova& Taber-Doughty,2017) هدفت الدراسة للکشف عن فاعلیة برنامج تدریبی  لتحسین أداء حل المشکلات لدى الطلاب المصابین باضطرابات طیف التوحد أثناء المهام المهنیة واثره على جودة حیاتهم ، طبقت الدراسة على عینة قوامها(4) مراهقًا یعانون من اضطراب طیف التوحد، طبق البرنامج لمدة(9)أسابیع ، اسفرت نتائج الدراسة عن فاعلیة البرنامج التدریبی  فی تحسین أداء حل المشکلات لدى الطلاب المصابین باضطرابات طیف التوحد أثناء المهام المهنیة وتحسین جودة حیاتهم.

دراسة (البهبهانی، 2017) هدفت الى الکشف عن مستوى الوعی الذاتی وعلاقته بنوعیة الحیاة لدى والدی أطفال اضطراب طیف التوحد فی محافظة العاصمة عمان، طبقت الدراسة على(185) من أسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین مستوى الوعی الذاتی وعلاقته بنوعیة الحیاة لدى والدی أطفال اضطراب طیف التوحد

دراسة (Leadbitter,2018) هدفت الدراسة للکشف عن نوعیة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد فى عمر ما قبل المدرسة وعلاقتها بتوفیر مستوی الخدمات التدخل المبکر، طبقت الدراسة استبیان مفتوح عن طریق الانترنت مع أولیاء الأمور الاطفال ذوی اضطراب التوحد، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین نوعیة الحیاة لأولیاء الامور ، وأداء الطفل التکیفی ، والصحة العقلیة للوالدین.

المحور الثانی : دراسات تناولت العلاقة بین نوعیة الحیاة والوعی الذاتی               ذوی الإعاقات

دراسة Nota etal, 2007)) هدفت للکشف عن العلاقة بین جودة الحیاة للآباء والقدرات الاجتماعیة لدی أطفالهم ذوی الإعاقة الفکریة، طبقت الدراسة على عینة قوامها(141) طفلا یعانى من إعاقة ذهنیة خفیفة وأولیاء أمورهم، من خلال استبیان مطبق على الاباء والامهات، أسفرت نتائج الدراسة عن وجود ارتباط ایجابی بین جودة الحیاة الأسریة وتحسین والقدرات الاجتماعیة لدی الابناء ذوی الإعاقة الفکریة خفیفة

دراسةMcManus, 2007)) هدفت للکشف عن العلاقة بین جودة الحیاة للآباء وتحسین العلاقات الاجتماعیة لدی الأطفال ذوی الإعاقة الفکریة ،طبقت الدراسة على عینة قوامها(60) طفلا یعانى من إعاقة ذهنیة خفیفة و(60) من أولیاء الامور ، من خلال استبیان مطبق على الاباء والامهات، أسفرت نتائج الدراسة عن وجود ارتباط ایجابی بین جودة الحیاة الأسریة وتحسین العلاقات الاجتماعیة لدی الأطفال ذوی الإعاقة الفکریة.

دراسة Chandrashekar& Benshoff, 2007)) هدفت الى الکشف عن العلاقة بین زیادة نوعیة الحیاة والوعی الذاتی فی الأشخاص المصابین بإصابات دماغیة ، طبقت الدراسة على(36) من الأشخاص المصابین بإصابات دماغیة ذوى الاعاقة الفکریة ، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین زیادة نوعیة الحیاة والوعی الذاتی فی الأشخاص المصابین بإصابات دماغیة ذوى الاعاقة الفکریة

دراسةChou etal, 2011)) هدفت للکشف عن العلاقة بین جودة الحیاة للآباء وتحسین الحالة الصحیة والدعم الاجتماعی لدی الأشخاص ذوی الإعاقة الفکریة فی تایوان ،طبقت الدراسة على عینة قوامها(796) طفلا یعانى من إعاقة ذهنیة خفیفة ممن یبلغ عمرهم(18) عاما فأکثر، من خلال استبیان مطبق على الاباء والامهات، أسفرت نتائج الدراسة عن وجود ارتباط ایجابی بین نوعیة الحیاة للآباء وتحسین الحالة الصحیة والدعم الاجتماعی لدی الابناء ذوی الإعاقة الفکریة خفیفة

دراسةMeule etal, 2013)) هدفت للکشف عن العلاقة بین جودة الحیاة للآباء وتحسین التنظیم العاطفی ، وتغیر معدل ضربات القلب لدی الأطفال ذوی الإعاقة الفکریة ،طبقت الدراسة على عینة قوامها(35) طفلا یعانى من إعاقة ذهنیة خفیفة ، من خلال استبیان مطبق على الاباء والامهات، أسفرت نتائج الدراسة عن وجود ارتباط ایجابی بین نوعیة الحیاة للآباء وتحسین التنظیم العاطفی ، وتغیر معدل ضربات القلب لدی الأطفال ذوی            الإعاقة الفکریة.

دراسة Feigon,  2014)) هدفت الى الکشف عن العلاقة بین القدرة المعرفیة والوعی الذاتی ونوعیة الحیاة لدى البالغین المصابین بمرض الخلایا المنجلیة ، طبقت الدراسة على(76) ممن تراوحت أعمارهم ما بین (18-65) عاما، اسفرت نتائج الدراسة عن وجود علاقة ارتباطیة بین القدرة المعرفیة والوعی الذاتی ونوعیة الحیاة لدى البالغین المصابین بمرض الخلایا المنجلیة

دراسةPérez-Cruzado, & Cuesta-Vargas, 2016)) هدفت للکشف عن فعالیة برنامج تدریبی لتنمیة جودة الحیاة واثره فى تحسین الکفاءة الذاتیة والدعم الاجتماعی للأنشطة واللیاقة البدنیة لدی الأشخاص ذوی الإعاقة الفکریة من خلال التدخل المتعدد الوسائط ،طبقت الدراسة على عینة قوامها(40) طفلا یعانى من إعاقة ذهنیة خفیفة، تم تنفیذ البرنامج لمدة(8)أسابیع أسفرت نتائج الدراسة عن فاعلیة البرنامج التدریبی لتحسین جودة الحیاة الأسریة واثره فی تحسین الکفاءة الذاتیة والدعم الاجتماعی واللیاقة البدنیة لدی الابناء ذوی الإعاقة الفکریة خفیفة

تعقیب عام علی الدراسات السابقة:

1- أشارت نتائج الدراسات إلی فعالیة برنامج التدخل المبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة،ومنها دراسة کل من(Totsika,2010; Rizk etal,2011; Liesen,2012; Sipos et al,2012 Meral et al,2013; Rivard et al,2013; Hsiao,2013; Cooke,,2013; Garrett,2014; Fox,2014; Levison,,2014; McStay et al,2014; Giaquinto,2014; Cholewicki,,2015; Boehm et al,2015; Schlebusch et al,2016; Settle,2016; Jones et al,2017)

2- طبقت دراسات التدخل المبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة –عمر عینة الدراسة الحالیة - ،مما یؤکد مناسبة هذا الأسلوب لهذه الفئة العمریة ،مثل دراسة کل من: (Tetenbaum,2010; Sipos et al,2012; Rivard et al,2013; Settle,2016; Yakubova& Taber-Doughty,2017)،کما استخدمت مع أطفال فى عمر المدرسة، مثل دراسة (Totsika,2010;McStay et al,2014;Boehm et al,2015)، کما طُبق قائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین ما بین(5-33) مثل دراسة (White,2010; Rizk etal,2011; Ierardo,2017; Yakubova& Taber-Doughty,2017)،مما یتفق مع عینة الدراسة الحالیة، تباین عدد العینات بین الکبیرة والمتوسطة کما فی دراسة(Johnson,2009; Tetenbaum,2010; Totsika,2010; Liesen,2012; Sipos et al,2012; Meral et al,2013; Rivard et al,2013; Hsiao,2013; Garrett,2014; Levison,,2014; McStay et al,2014; Cholewicki,,2015; Schlebusch et al,2016; Settle,2016; Jones et al,2017; Leadbitter,2018)

3-غابت الدراسات - فی حدود علم الباحث -  على المستوى العربی التی تناولت برنامج التدخل المبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة

4- تختلف الدراسة الحالیة عن الدراسات السابقة فی أنها تجمع بین برنامج التدخل المبکر و جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  والوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة فی نفس الوقت .

5-استفاد الباحث من الدراسات السابقة فی صیاغة الفروض وإعداد أدوات الدراسة.

الفروض:

1- توجد فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی.

2- لا توجد فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد

3- توجد فروق دالة إحصائها ببن متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح                        القیاس البعدی.

٤ - لا توجد فروق دالة إحصائیتا ببن متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد .

الطریقـة والإجـراءات

وفیما یلی بیان ذلک بالتفصیل:

أولاً : منهــج الدراســة: اعتمد الباحث فی الدراسة الحالیة على المنهج شبه التجریبی، والتصمیم ذی المجموعة الواحدة لمقارنة القیاس القبلی والبعدی والبعدی والتتبعی للمجموعة التجریبیة.

ثانیاً : عینة الدراسة ومجانستها:

أ- تحدید عینة الدراسة: قام الباحث بتحدید عینة الدراسة من خلال القیام بالخطوات الآتیة :

1- قام الباحث بحصر أسماء الأطفال ذوی اضطراب التوحد ممن تتراوح أعمارهم الزمنیة ما بین (3-6) سنوات، وتم تشخیصهم من قبل باضطراب التوحد فبلغ عددهم (18) طفلاً.

2- قام الباحث بتطبیق قائمة جودة الحیاة على أسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد على عینة قوامها(36) من الأمهات والآباء

3- قام الباحث بتطبیق قائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد من أعداد الباحث، على عینة قوامها (18) طفلاً، وأسفر التطبیق عن استبعاد (10) طفلاً لم یستجیبوا للتطبیق وکثیرو الغیاب، فأصبحت العینة المتبقیة (8) طفلاً من الذکور، ممن لدیهم ضعف شدید فی الوعی الذاتی تراوحت أعمارهم ما بین(48-68) شهرا. ونسبة ذکائهم تراوحت ما بین (58-64) درجة على مقیاس بینیه للذکاء،(16) من أمهات وأباء الاطفال ذوی اضطراب التوحد ممن لدیهم تدنى واضح فی جودة حیاتهم تراوحت أعمارهم ما بین(27-42) عاما، وأبدو استعدادا للموافقة على التدریب.

ثالثا : أدوات الدراسة:

استخدم الباحثان فی الدراسة الحالیة الأدوات الآتیة :

1- مقیاس ستانفورد بینیة للذکاء (الصورة الرابعة).  (تقنین حنوره، 2003)

2- مقیاس تقدیر التوحد الطفولی  تعریب وتقنین:(طارش وآخرون ،2010)

3- قائمة جودة الحیاة لأسر الأطفال التوحدیین.( إعداد / الباحث).

4- قائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد (إعداد/ الباحث).

5-البرنامج التدریبی لدى الأطفال ذوی اضطراب التوحد (إعداد / الباحث).

وفیما یلی وصفا لکل أداة قام الباحثان باستخدامها:

1- مقیاسستانفورد - بینیهالمعربللذکاء ) تقنینحنوره،2003)

 یتکون المقیاس من(15) اختبار فرعیا تنتمی إلى ثلاثة محاور، والمحاور الثلاثة هی:

 المحورالأول: محور القدرات المتبلورة، ویتضمن مجالین:

مجال الاستدلال اللفظی، ویتضمن (4)اختبارات، هی )المفردات، والفهم، والسخافات، والعلاقات اللفظیة(.مجال الاستدلال الکمی ، ویتضمن (3) اختبارات، هی )الحساب، وسلاسل الأرقام، وبناء المعادلات( .

المحورالثانی: محور قدرات السیولة التحلیلیة، ویتضمن مجالا واحدا ، هو الاستدلال البصری التجریدی، ویتضمن (4)اختبارات، هی )تحلیل النمط، والنسخ، والمصفوفات، وطی وقطع الورق(.

المحورالثالث: محور مجال الذاکرة قصیرة المدى، ویتضمن(4) اختبارات، هی )ذاکرة الخرز، وذاکرة الجمل، وذاکرة الأعداد، وذاکرة الأشیاء).

یتسم مقیاس ستانفورد بینیه للذکاء بدرجة عالیة من الصدق،  حیث تم استخدامه فی البیئة العربیة بشکل موسع وأستخدم الباحثان بطاریة المسح السریع والتی تضم اربعة اختبارات هی: (المفردات وذاکرة الخرز والحساب وتحلیل النمط) لتحدید نسبة الذکاء(مصری،16:2003) ،وللتحقق من صدق استخدم مصری(2003) صدق المحک مع مقیاس رسم الرجل لجود انف والمتاهات لبورتیوس ومقیاس ویکسلر لذکاء الأطفال ومقیاس بینیه الطبعة الثالثة، والتی اظهرت وجود مؤشرات عالیة على صدق المقیاس فى البیئة العربیة، کما قام الباحثان بحساب صدق المحک مع مقیاس ویکسلر للذکاء قبل المدرسی، بتطبیقها على عینة التقنین المکونة من (30) طالبا توحدی التی تراوحت أعمارهم ما بین               (3-6) سنوات، واستخراج معامل الارتباط، حیث بلغت قیمة0.88 وهى قیمة دالة عند 0.01 مما یؤکد صدق المحک. ولحساب ثبات المقیاس قام مصری(2003) باستخدام معادلة کودر ریتشاردسون(20) ودرجات الخطأ المعیاری حیث ظهر أن معاملات الثبات تراوحت بین 0.72و0.96،کما استخدم طریقة اعادة التطبیق وجاءت معظم معاملات الثبات فوق07، وقام الباحثان بحساب ثبات المقیاس بطریقة اعادة الاجراء وبتطبیقه مرتین على عینة التقنین بفاصل زمنی 15 یوما، وکانت معاملات الارتباط بین التطبیقین هى(0,078،0,077،0,088،0,092) على الترتیب فی الاختبارات الفرعیة الاربعة وهذه القیم ذات دلالة احصائیة عند مستوی0,01مما یؤکد ثبات المقیاس)مصری،102                  :2003-103).

2- مقیاس تقدیر التوحد الطفولی ) The Childhood Autism Rating Scale CARS  تعریب وتقنین:(طارش واخرون ،2010)

  ویتکون المقیاس من (15) فقرة ، تأخذ کل فقرة درجات بین(4-1) ، وعلیه تتراوح درجات المقیاس الکلیة بین (60-15) ، وتدل الدرجة المرتفعة على ارتفاع مستوى اضطراب التوحد، والعکس بالعکس، حیث تدل الدرجات (29.5-15) على المستوى العادی الخالی من اضطراب التوحد و (35.5-30) اضطراب التوحد البسیط إلى المتوسط ،                         و(44.5-37) اضطراب التوحد الشدید ، و(60-45) اضطراب التوحد الشدید جدا، وقد تم تقنین المقیاس على البیئة السعودیة، حیث تم حساب الصدق باستخدام صدق المحکمین، والصدق التمییزی حیث جاءت الفروق بین متوسطات درجات الطلاب ذوی اضطراب التوحد، والمعاقین عقلیا ، والعادیین مرتفعة ودالة عند (0,01)، کما اسفر الصدق العاملی عن تشبع فقرات المقیاس بعامل واحد بدرجات تراوحت بین(0,96-0,79)، أما الثبات فقد تم حسابه بالاتساق الداخلی، وتراوحت معاملات ارتباط فقرات المقیاس بالدرجة الکلیة له بین (0,92-0,77)،کما تراوحت معاملات الفا کرو نباخ لعینة ذوی اضطراب التوحد، والعینة الکلیة(0,98-0,91).

3- قائمة جودة الحیاة لأسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد.( إعداد / الباحث).

   قام الباحث بإعداد الصورة الأولیة لقائمة جودة الحیاة لأسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد ، اتبع الباحثان الخطوات التالیة :

- مراجعة الإطار النظری والدراسات السابقة التی تناولت جودة الحیاة لأسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد.

- الاطلاع  على بعض مقاییس جودة الحیاة لأسر الأطفال التوحدیین: مثل مقیاس:

(Mackeigan, & Pathak ,1992;Poston, & Turnbull, 2004; Gardiner, & Iarocci, 2012; Samuel., Rillotta., & Brown,2012; Drummond, 2013; Fox,2014; البهبانی،2017؛ بدر،2016)

-  قام الباحث بأجراء دراسة استطلاعیة فی صورة سؤال مفتوح للآباء/الامهات للإفادة منها فی تحدید عبارات المقیاس وقد تضمن الدراسة الاستطلاعیة هذا السؤال المفتوح "ما أهم الخدمات التی تحتاجها أسرة الطفل ذوی اضطراب التوحد والتی یمکن من خلالها تحسین حودة الحیاة الاسریة لدیهم.  

- فی ضوء ذلک قام الباحث بصیاغة الصورة الأولیة للقائمة والتی تکونت من (38) عبارة وذلک لعمل صدق وثبات للقائمة.

الخصائص السیکومتریة للقائمة:

- صدق القائمة: تم حساب صدق المحکمین من خلال عرض القائمة على عدد(11) من أساتذة الصحة النفسیة وعلم النفس والتربیة الخاصة وبعض المتخصصین العاملین فی مجال الأطفال ذوی اضطراب التوحد وذلک للحکم على صلاحیة القائمة للتطبیق على العینة ،أسفر التحکیم على اتفاق المحکمین بنسبة (94%) على (28) عبارة للقائمة ککل والاتفاق على حذف (10) عبارات وإعادة صیاغة (3) عبارات من القائمة وبالتالی أصبحت القائمة مکونة من (28) عبارة تم الاتفاق علیها من قبل السادة المحکمین. کما تم حساب صدق المحک من خلال حساب معامل الارتباط بین درجات المقیاس ودرجات قائمة جودة الحیاة لأسر الأطفال التوحدیین  إعداد /البهبهانی ( 2017) کمحک خارجی لقائمة جودة الحیاة لأسر الأطفال التوحدیین  المستخدم فی الدراسة الحالیة                      (إعداد الباحث)،وتم حساب معامل الارتباط بینهما بعد تطبیقهما على العینة الاستطلاعیة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، وقد بلغ معامل الارتباط (0,78) ، وهو دالة إحصائیا عند مستوى (0,01). مما یدل على تمتع القائمة بدرجة عالیة من الصدق.

- ثبات القائمة: تتمتع هذه القائمة بمعدلات ثبات،  حیث بلغ معامل الثبات بطریقة إعادة تطبیق القائمة بعد تطبیقه على العینة الاستطلاعیة (ن= 30) من أسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد، بفاصل زمنی قدره أسبوعان من التطبیق الأول، وحساب معامل الارتباط بطریقة بیرسون بین درجات العینة فی التطبیقین وبلغ(0.870)،وهو دال إحصائیا عند مستوى(0.01).

- الصورة النهائیة للقائمة: تهدف إلى قیاس جودة الحیاة لأسر الأطفال التوحدیین ،ویتضمن ابعاد فرعیة وهی (حل المشکلات الاسریة- مواجهة الضغوط- الحوار الاسری- القیام بالأدوار الاسریة- ضبط السلوک-البعد الاقتصادی-البعد الصحی-البعد الانفعالی)، وتتکون هذه القائمة من (28) عبارة، روعی فی صیاغتها أن تکون ألفاظها سهلة وواضحة. وضع معد القائمة لکل عبارة من عباراته ثلاث اختیارات تتمثل فی (دائماً=3،"احیاناً=2،  نادراً=1). وبناء علیه تکون النهایتان الصغرى والعظمی لدرجة الفرد على المقیاس هما( 28 ، 84) درجة على الترتیب. ویدل ارتفاع الدرجة على تحسن جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وانخفاضها على تدنى جودة الحیاة.

4- قائمة تقدیر الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد (إعداد/ الباحث)

وقد اتبع الباحث الخطوات التالیة :

- مراجعة الإطار النظری للدراسة والدراسات السابقة التی تناولت الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد .

- الاطلاع على بعض مقاییس الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد : مثل مقیاس

) القواقزة،2015 ؛(Lind, 2007; Drummond, 2013; Grainger, 2015

- صیاغة الصورة الأولیة للقائمة التی تکونت من (28) عبارة وأشملت على ثلاثة ابعاد وهى(الثقة بالذات- تقبل الذات- حل المشکلات)وذلک لعمل صدق وثبات القائمة.

الخصائص السیکومتریة للقائمة:

- صدق القائمة: تم حساب صدق المحکمین من خلال عرض القائمة على عدد (11) من أساتذة الصحة النفسیة وعلم النفس والتربیة الخاصة وبعض المتخصصین العاملین فی مجال ذوی اضطراب التوحد وذلک للحکم على صلاحیة القائمة للتطبیق على العینة ومدى انتماء کل مفردة للبعد الذی تنتمی إلیه وطریقة توزیع الاختیارات للاستجابة، إلى غیر ذلک ، وقد أسفر التحکیم على اتفاق المحکمین بنسبة (85%) على (20) عبارة للقائمة ککل والاتفاق على حذف (8) عبارات وإعادة صیاغة (4) عبارات من القائمة وبالتالی أصبحت القائمة مکونة من (20) عبارة تم الاتفاق علیها من قبل السادة المحکمین، وتم حساب الصدق عن طریق صدق المحک من خلال حساب معامل الارتباط بین درجات القائمة ودرجات قیاس تقدیر المعلم للوعی الذاتی  للأطفال ذوی اضطراب التوحد. (إعداد/عبد القادر،2013) کمحک خارجی لقائمة تقدیر المعلم للوعی الذاتی  المستخدم فی الدراسة الحالیة(إعداد الباحث)،وتم حساب معامل الارتباط بینهما بعد تطبیقهما على العینة الاستطلاعیة ، وقد بلغ معامل الارتباط (0,83) ،وهو دال إحصائیا عند مستوى (0,01). مما یدل على تمتع القائمة بدرجة عالیة من الصدق.

- ثبات القائمة: تمتعت القائمة بمعدلات ثبات مقبولة، حیث بلغ معامل الثبات بطریقة إعادة تطبیق المقیاس بعد تطبیقه على العینة الاستطلاعیة (ن= 30) من الطلاب، وذلک من خلال معلمیهم بفاصل زمنی قدره أسبوعان من التطبیق الأول، وحساب معامل الارتباط بطریقة بیرسون بین درجات العینة فی التطبیقین وبلغ (0,86)، وهو دال إحصائیا عند مستوى (0,01).

- الصورة النهائیة للقائمة: هدفت إلى قیاس تقدیر المعلم للوعی الذاتی  للأطفال ذوی اضطراب التوحد، وتتکون القائمة من (20) عبارة روعی فی صیاغتها أن تکون ألفاظها سهلة وواضحة. وتم وضع ثلاث اختیارات لکل عبارة من عبارات القائمة تتمثل فی (دائما=3،"احیانا=2،نادرا=1). وبناءً علیه تکون النهایتان الصغرى والعظمی لدرجة الطالب على المقیاس هما (20 ، 60) درجة على الترتیب. ویدل ارتفاع الدرجة على ارتفاع الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد وانخفاضها على ضعف                     الوعی الذاتی.

5-البرنامج التدریبی:

   أشارت العدید من الدراسات والبحوث إلی أن وجود طفل ذوی اضطراب التوحد داخل الاسرة یمثل صدمة شدیدة للوالدین، ومن ثم تبدو ضرورة تطویر برامج علاجیة وخدمات مبکرة؛ لاکتشاف إعاقته واحتیاجاته الخاصة مبکرا، وکیفیة التعامل معه(Bateman,2017;Leadbitter etal, 2018). ، ومن هذه البرامج تأتی برامج التدخل المبکر من شأنها زیادة فعالیتها فی إزالة أثر الضغوط النفسیة الناتجة عن الإعاقة، وتحقیق أعلى مستو من الجودة لأفراد الأسرة وبناء رؤیة سلیمة وایجابیة لهم بشأن التعامل مع اطفالهم ذوی اضطراب التوحد(Ierardo,2017; Yakubova& Taber-Doughty,2017; Leadbitter,2018).

کما أن إقناعهما بالمشارکة الفعالة فی برامج التدخل المبکر من شأنه تحسین جودة الحیاة لدیهم، الأمر الذى ینعکس بالإیجاب على أطفالهم ذوی اضطراب التوحد، وعلی وعیهم الذاتی وتقدیرهم الایجابی لأنفسهم فیصبحوا فی الغالب أکثر ثقة وأسعد حالاً وأقدر على مواجهة مشکلاتهم، وشعورهم بالتوافق مع أنفسهم ومع الآخرین؛ وبالتالی الرضا عن الحیاة والاندماج فی المجتمع(Johnson,2009; White,2010; Tetenbaum,2010; Verhoeven et al,2012).

-     مصادر إعداد البرنامج :

 اعتمدت الباحث فی بناء محتوى البرنامج، على مصادر عدیدة هی:

أ-الدراسات والبحوث السابقة التی تناولت برامج لتدریب للتدخل المبکر لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثرها على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة

ب-الإطار النظری للدراسة، والذی یلقى الضوء على کل من جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین والوعی الذاتی لأطفالهم.

-أهمیـة البرنامج :

 تکمن الأهمیة الحقیقیة لهذا البرنامج فی اهتمامه بتحسین جودة الحیاة الأسریة لأباء وأمهات الأطفال ذوی اضطراب التوحد مما ینعکس على الوعی الذاتی لأبنائهم، وأهمیة الخدمات المساندة لهذه الأسر والوقایة خیر من العلاج.

-الأسس النظریة والنفسیة والتربویة التی یقوم علیها البرنامج الحالی :

  تستند الأسس النظریة لهذا البرنامج على النظریة السلوکیة ونظریات الارشاد الأسری والإرشاد العقلانی الانفعالی لألبرت إلیس بهدف تحسن جودة الحیاة لأباء وأمهات الأطفال ذوی اضطراب التوحد ، ویمکن الاستفادة من نظریة الارشاد العقلانی الانفعالی لألبرت فی تغییر الأفکار اللاعقلانیة للآباء والأمهات وتکوین وإحلال مجموعة أخری من الأفکار العقلانیة ذات المنطق السلیم، والنظریة السلوکیة فی تعلم سلوکیات جدیدة لأطفالهم ذوی اضطراب التوحد ، ونظریات الإرشاد الاسری بهدف تدریب الآباء والأمهات على اکتساب الخبرات والمهارات التی تساعدهم فی حل المشکلات المترتبة على وجود طفل ذوی اضطراب توحد.

-أهداف البرنامج: تحسین نوعیة الحیاة داخل أسر الأطفال ذوى اضطراب التوحد، من خلال زیادة التماسک الاسری وتنمیة القدرة على مواجهة الضغوط ،وتعدیل سلوک الأطفال، والتصدی للمشکلات، والتدریب على أسالیب ضبط السلوک وتغییر الأفکار اللاعقلانیة الى افکار عقلانیة ومنطقیة.

-مـدة البرنامج: شمل البرنامج على (33) جلسة، تم تدریب أباء وأمهات ذوى اضطراب التوحد من خلالها على تحسین جودة الحیاة واثره على الوعی الذاتی لأبنائهم،  ومدة کل جلسة تتراوح ما بین (30 -45) دقیقة، على مدى (11) أسبوعا بواقع ثلاثة              جلسات أسبوعیاً.

- الأسالیب والفنیات المستخدمة فی البرنامج :

     تم استخدام الفنیات التالیة:( إعادة التشکیل- الاسترخاء- الدحض أو التنفیذ-النمذجة- لعب الدور وقلب الدور- التعزیــز-القصص الواجــب المنزلــی- القصص- المحاضرة- المناقشة والحوار).

التحقق من صدق وصلاحیة البرنامج للتطبیق: للتحقق من صدق وصلاحیة البرنامج تم عرضه على (11) محکما من أساتذة الصحة النفسیة والتربیة الخاصة ، وقد طلب من المحکمین تقریر مدی صلاحیة البرنامج من حیث (عدد الجلسات، وأهدافها، ومحتواها، وتسلسل عرض الجلسة، وفنیاتها، والوسائل التعلیمیة، والوقت المحدد لکل جلسة)، کما شمل التحکیم التعدیلات اللغویة، وقد تم تعدیل البرنامج فی ضوء تعدیلات المحکمین، وبذلک تحقق للباحث صدق وصلاحیة البرنامج للتطبیق.

نتائـج الدراسـة ومناقشتهـا وتوصیاتها

أولاً : نتائــج الدراســة:

2- نتائج الفرض الثانی: ینص الفرض على أنه توجد فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی.، ولاختبار صحة الفرض تم استخدام اختبار ویلکوکسون Wilcoxon وقیمة (Z) کأحد الأسالیب اللابارامتریة للتعرف على دلالة الفروق بین متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی. وکانت النتائج کما یوضحها الجدول التالی.

جدول رقم (4)

دلالة الفروق بین متوسطات رتبدرجاتأسرالمجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدیلقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد

المتغیر

التجریبیة قلی/بعدى=16

متوسط الرتب

مجموع الرتب

قیمة Z

الدلالة

قائمة جودة الحیاة

الرتب السالبة

5

3.00

15.00

2.032

0.042

الرتب الموجبة

صفر

صفر

صفر

التساوی

11

 

الإجمالی

16

ویتضح من الجدول السابق وجود فروق دالة إحصائیا عند مستوى (05,0) بین متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح البعدی ،مما یدل على تحقق الفرض الاول من فروض الدراسة.

2- نتائج الفرض الثانی: ینص الفرض على أنه لا توجد فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد بعد مرور شهرین من المتابعة، ولاختبار صحة الفرض تم استخدام اختبار ویلکوکسون Wilcoxon وقیمة (Z) کأحد الأسالیب اللابارامتریة للتعرف على دلالة الفروق بین متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد. وکانت النتائج کما یوضحها الجدول التالی.

جدول(5)

دلالة الفروق بین متوسطات رتبدرجات أسرالمجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدیوالتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد

المتغیر

التجریبیة بعدی/التتبعی ن=16

متوسط الرتب

مجموع الرتب

قیمة Z

الدلالة

قائمة جودة الحیاة

الرتب السالبة

4

2.50

10.00

1.890

0.059

الرتب الموجبة

صفر

صفر

صفر

التساوی

12

 

الإجمالی

16

ویتضح من الجدول السابق عدم وجود فروق دالة إحصائیا بین متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ،مما یدل على تحقق الفرض الثانی من فروض الدراسة.

2-نتائج الفرض الثالث: ینص الفرض على أنه توجد فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی ، ولاختبار صحة الفرض تم استخدام اختبار ویلکوکسون Wilcoxon وقیمة (Z) کأحد الأسالیب اللابارامتریة للتعرف على دلالة الفروق بین متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی. وکانت النتائج کما یوضحها الجدول التالی.

جدول رقم (4)

دلالة الفروق بین متوسطات رتبدرجاتأطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدیلقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد

المتغیر

التجریبیة قلی/بعدى=8

متوسط الرتب

مجموع الرتب

قیمة Z

الدلالة

قائمة الوعی الذاتی

الرتب السالبة

6

3.50

21.00

2.232

0.026

الرتب الموجبة

صفر

صفر

صفر

التساوی

2

 

الإجمالی

8

ویتضح من الجدول السابق وجود فروق دالة إحصائیا عند مستوى (05,0) بین متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح البعدی ،مما یدل على تحقق الفرض الثالث من فروض الدراسة.

2- نتائج الفرض الرابع: ینص الفرض على أنه لا توجد فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد. بعد مرور شهرین من المتابعة، ولاختبار صحة الفرض تم استخدام اختبار ویلکوکسون Wilcoxon وقیمة (Z) کأحد الأسالیب اللابارامتریة للتعرف على دلالة الفروق بین متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد. وکانت النتائج کما یوضحها الجدول التالی.

جدول(5)

دلالة الفروق بین متوسطات رتبدرجاتأطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدیوالتتبعی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد

المتغیر

التجریبیة بعدی/التتبعی ن=8

متوسط الرتب

مجموع الرتب

قیمة Z

الدلالة

قائمة الوعی الذاتی

الرتب السالبة

صفر

صفر

صفر

 

0.157

الرتب الموجبة

2

1.50

3.00

التساوی

6

 

الإجمالی

8

ویتضح من الجدول السابق عدم وجود فروق دالة إحصائیا بین متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد ، مما یدل على تحقق الفرض الرابع من فروض الدراسة.

ثانیا: مناقشة النتائج

    أشارت نتائج الدراسة إلى وجود فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی. کما أشارت نتائج الدراسة الى وجود فروق دالة إحصائها ببن متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین القبلی والبعدی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد لصالح القیاس البعدی، بما یعنى فعالیة برنامج التدخل المبکر فی تحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال التوحدیین  وأثره على الوعی الذاتی لأطفالهم فی عمر ما قبل المدرسة، ویرجع ذلک لفعالیة البرنامج فی تعریف الآباء والأمهات باضطراب التوحد، کما تم تدریبهم على کیفیة تحدید المواقف المثیرة للضغوط, والتی تؤدى بدورها إلى إثارة المعتقدات اللاعقلانیة، ومن خلال تدریبهم على التمییز بین المعتقدات اللاعقلانیة وبین المعتقدات المنطقیة.ومن خلال تدریب الباحث للأسر على الاسترخاء العضلی الذی یساعدهم على التغلب على حالات التوتر والضیق السلبی الضاغط، ومن خلال تدریبهم على التعبیر عن مشاعرهم والتنفیس الانفعالی, کما کان لاستخدام  فنیة المحاضرة والمناقشة ما یطلق علیة التوجیه والأقناع المباشر من خلال الحوار التفاعلی بین الباحث وأعضاء المجموعة التجریبیة, فالفرد قد یفکر بطریقة انهزامیة تدعو للیأس أو الاکتئاب لأنه لا یعرف البدائل الصحیحة من التفکیر البناء, تم  تقدیم معلومات لأعضاء المجموعة التجریبیة عن جودة الحیاة من حیث: مفهومها, أسبابها, أنواعها, ودور الأفکار اللاعقلانیة فی المواقف السلبیة، کما ان استخدام فنیة اعادة البناء العقلانی تدریجیا وفنیة لعب الدور وفنیة الواجبات المنزلیة کان له دورا کبیرا فی تحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد مما انعکس على تنمیة الوعی الذاتی لأبنائهم ذوی اضطراب التوحد، وهذا یتفق مع ما اکده(عبد الحمید،276،2018) على فعالیة الاستجابات الاسریة اتجاه الطفل ودورها فی تشکیل الکیفیة التی یدرک بها الطفل ذاته وفى تحدید الطریقة التی یتعامل بها مع العالم الخارجی.کما یتفق أیضا مع ما اکده ( Lind, 2007; Lee etal, 2008; Grainger, 2015; Ierardo, 2017)، على أن الاسرة أحد مصادر بناء الوعی الذاتی لأبنائها من خلال صقل شخصیتهم، وتنمیة وعیهم الذاتی الإیجابی لمواجهة مشکلاتهم، ومساعدتهم على التمییز بین ما هو صحیح وما هو خاطئ، حتى یتمکنوا من التفاعل مع مشکلاتهم الحیاتیة بشکل إیجابی، ویتجاوز الصعاب

کما أشار کلا من (Ierardo,2017; Yakubova& Taber-Doughty,2017; Leadbitter,2018) لفعالیة برامج التدخل المبکر لأسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد من خلال تضمینها فنیات کثیرة من شأنها زیادة فعالیتها فی إزالة أثر الضغوط النفسیة الناتجة عن الإعاقة، وتحقیق أعلى مستو من الجودة لأفراد الأسرة وبناء رؤیة سلیمة وایجابیة لهم بشأن التعامل مع اطفالهم ذوی اضطراب التوحد.

 فدور أسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد مهم فی رسم خریطة التفاعلات والعلاقات الاجتماعیة بین افرادها، فقد تؤثر تأثیرا بالغا فی مدی تحسین أو تدهور حالة الطفل ذوی اضطراب التوحد(Hsiao,2013,2-3)

کما أن تقدیم الخدمات الإرشادیة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وإقناعهما بالمشارکة الفعالة فی برامج التدخل المبکر کان من شأنه تحسین جودة الحیاة لدیهم، الأمر الذى أنعکس بالإیجاب على أطفالهم ذوی اضطراب التوحد، وعلی وعیهم الذاتی وتقدیرهم الایجابی لأنفسهم فأصبحوا أکثر ثقة وأقدر على مواجهة مشکلاتهم، وشعورهم بالتوافق مع أنفسهم ومع الآخرین؛

کما ان تحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد  أدت إلى توافق الآباء والأمهات مع المتطلبات التی تفرضها إعاقة أبنائهم علیهم، وشعورهم بالسعادة والرضا فی حیاتهم فی ظل وجود طفل ذوی اضطراب توحد لدیهم

  وهذا یتفق مع ما اکده(Lorado,2017,17) عن وجود علاقة بین جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد وقدرتهم على حل مشکلات واشباع وتلبیة احتیاجات اطفالهم بشکل فعال، وتنفیذ استراتیجیات التدخل لزیادة الوعی الذاتی لأبنائهم.

کما أشارت نتائج الدراسة الى عدم وجود فروق دالة إحصائنا ببن متوسطات رتب درجات أسر المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد، وعدم وجود فروق دالة إحصائیتا ببن متوسطات رتب درجات أطفال المجموعة التجریبیة فی القیاسین البعدی والتتبعی لقائمة الوعی الذاتی للأطفال ذوی اضطراب التوحد. ویرجع الباحث هذه النتیجة فی ضوء الأثر الایجابی الذى تحدثه التدخلات والمعالجات الإرشادیة المنتظمة فی البرنامج لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد فی تحسین جودة حیاتهم من خلال ممارستهم الصحیة السلیمة وتنمیة الشعور بالسعادة والأمل والتغلب على المشکلات التی واجهتهم وعلى مشاعر الخوف والقلق ومساعدتهم على اتخاذ القرارات السلیمة، کما کان لتدریبهم وارشادهم بالتماسک الاسری وتنمیة العلاقات الایجابیة بین افراد الاسرة مما أثر على جودة حیاتهم الزوجیة وانعکس على تحسین الوعی الذاتی لأبنائهم، کما اتاح الباحث للمجموعة التجریبیة المناقشات الجماعیة مما تاح لهم الفرص لتبادل الخبرات وتنمیة مهاراتهم فی التعامل مع اطفالهم وتعدیل افکارهم ومعتقداتهم الخاطئة، ونظرتهم التشاؤمیة وتوقعاتهم السلبیة للأحداث السلبیة ،کلا هذا ادی الى  تحسین مستوی جودة الحیاة لدی أباء وامهات الاطفال ذوی اضطراب التوحد مما قد أنعکس على الوعی الذاتی لأطفالهم، فجودة الحیاة ترتبط بشکل أساسی بنظرة أسر الأطفال ذوی اضطراب التوحد الایجابیة للمستقبل وتوقعاتهم التفاؤلیة تجاه المشکلات والأحداث فتساعدهم على تحقیق اهدافهم بدلا من فقدان الامل.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ثالثـاً : توصیــات مقترحـة :

1- تدریب وإرشاد المعلمین وأولیاء الأمور على تنمیة مهارات الوعی الذاتی مع الأطفال ذوى اضطراب التوحد فی خفض السلوکیات غیر سویة خلال الدورات التدریبیة والندوات الخاصة بذلک.

2- تقدیم أنشطة وبرامج جماعیة مما یزید من التماسک الأسری.

3- تقدیم المعززات المادیة والمعنویة عن کل سلوک إیجابی یصدر من الطفل .

4- اعتبار استراتیجیة جودة الحیاة لأسر الاطفال ذوی اضطراب التوحد عنصرا محوریا فی تعدیل السلوک بصفة عامة.

5- إعداد برامج توعیة وإرشاد للمعلمین وأولیاء الأمور الأطفال ذوی اضطراب التوحد عن مخاطر الأفکار اللاعقلانیة على سلوک الطلبة.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

المراجع

أبو رکبة، رضوان عبدالرحمن أحمد(2015).برنامج إرشادی نفسى دینی لتحسین جودة الحیاة کمدخل لخفض الضغوط النفسیة لدى أمهات الأطفال المعاقین عقلیاً، مجلة البحث العلمی فی التربیة - مصر ع 16 , ج2،ص ص 85-112

بدر،عبد المنصف عبد المنعم(2016).فاعلیة برنامج ارشادی لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال المعاقین عقلیا القابلین للتعلم: دراسة تجریبیة بمرکز الشفلح للمعاقین بدولة قطر، رسالة ماجستیر، کلیة التربیة، جامعة ام درمان الاسلامیة، السودان

البهبهانی، فداء جمال الدین (2017) مستوى الوعی الذاتی وعلاقته بنوعیة الحیاة لدى والدی أطفال اضطراب طیف التوحد فی محافظة العاصمة عمان، کلیة رسالة ماجستیر، العلوم التربویة والنفسیة، جامعة عمان العربیة

حنورة، مصری عبد الحمید(2003).مقیاس بینیه العرب للذکاء الطبعة الرابعة. القاهرة: مکتبة الانجلو المصریة.

دعو، سمیرة؛ شنوفی، نورة(2013).الضغط النفسی استراتیجیات المواجهة لدی أم الطفل التوحدی دراسة عیادیة لخمس حالات، ماجستیر، کلیة العلوم الاجتماعیة والانسانیة، جامعة أکلی محد او لحاج، البویرة، الجزائر.

الشمری، طارش؛ السرطاوی، زیدان، قراقیش، صفاء(2010).معاییر الصورة العربیة لمقیاس تقدیر التوحد الطفولی(CARS) دراسة تقنینیة. مجلة کلیة التربیة، جامعة عین شمس،34،285-324

عبد الحمید، سعید(2018).ما وراء الانفعال لدى آباء الأطفال التوحدیین بمرحلة ما قبل المدرسة وأثره على مشکلات أطفالهم الانفعالیة والسلوکیة، مجلة جامعة النجاح للعلوم الإنسانیة، فلسطین، مج 32،ع2،ص ص266-300.

عبد القادر، أشرف أحمد(2013). فاعلیة التدخل المبکر فی تحسین جودة حیاة اسر أطفال الاوتیزم، الملتقی الثالث عشر، الجمعیة الخلیجیة(للإعاقة-التدخل المبکر-استثمار المستقبل)،المنامة، مملکة البحرین، ص ص1-26

القواقزة، زید خالد عبد الرحیم(2015).الوعی الذاتی وعلاقته بالکفایة الاجتماعیة لدی الطلبة فى محافظة جرش، رسالة ماجستیر، کلیة العلوم التربویة والنفسیة، جامعة عمان العربیة، الاردن.

Bateman, J.(2017). The Effects of the Implementation of Parent Coaching to Increase Quality of Life for Children and Families Affected by Autism Spectrum Disorder. University of Washington, ProQuest Dissertations Publishing.

Boehm, L., Carter, W., Taylor, L.(2015). Family Quality of Life During the Transition to Adulthood for Individuals With Intellectual Disability and/or Autism Spectrum Disorders, . American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities; Washington . 120, (5), : 395-411,476,478.

Chandrashekar , R. , Benshoff , J .( 2007 ) . Increasing Quality of Life and Awareness of Deficits in Persons with Traumatic Brain Injury: A Pilot Study. Journal of Rehabilitation; Alexandria . 73, ( 2), : 50-56.

Cholewicki, M. (2015). Services received and parental perception of quality of life for children with autism spectrum disorder. University of South Carolina, ProQuest Dissertations Publishing.

Chou, Yueh-Ching.,Chiao, Chi., Fu, Li-Yeh. (2011). Health Status, Social Support, and Quality of Life among Family Carers of Adults with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) in Taiwan, .Journal of Intellectual & Developmental Disability . 36, ( 1), : 73-79.

Cooke , J.(2013). Quality of life in families of children with autism. D'Youville College, ProQuest Dissertations Publishing

Drummond, D. (2013). Self-concept, behavioral attributions and self-awareness in adolescents with Autism Spectrum Disorder: A mixed-methods approach, .University of Toronto (Canada), ProQuest Dissertations Publishing.

Feigon, S. (2014). The relationship between cognitive ability, self- awareness, and quality of life in adults with sickle cell disease. Illinois Institute of Technology, ProQuest Dissertations Publishing.

Fox, A.(2014). Adaptive Behavior Deficits in Children with Autism as Predictors of Parenting Stress and Family Quality of Life. State University of New York at Albany, ProQuest Dissertations Publishing,

Gardiner, E., & Iarocci, G. (2012). Unhappy (and happy) in their own way: A developmental psychopathology perspective on quality of life for families living with developmental disability with and without autism. Research In Developmental Disabilities, 33(6), 2177-2192. doi:10.1016/j.ridd.2012.06.014

Garrett, R.(2014). Factors related to quality of life in families of children with autism spectrum disorder. Wayne State University, ProQuest Dissertations Publishing,

Giaquinto, B. (2014). Mindfulness, social problem solving, social anxiety and quality of life in college students with Autism Spectrum Disorders. Teachers College, Columbia University, ProQuest Dissertations

Grainger, S. (2015). Self-awareness in children and adults with autism spectrum disorder. University of Kent at Canterbury (United Kingdom), ProQuest Dissertations Publishing.

Hsiao, Y. (2013). Parental stress, family-professional partnerships, and family quality of life  Families of children with autism spectrum disorder .University of Nevada, Las Vegas, ProQuest Dissertations Publishing.

Ierardo, M.(2017).     Effect of Psychoeducation on Disorder Knowledge, Self-Awareness, Self-Esteem, and Social Communication Behaviors in Adolescents with High Functioning Autism. Hofstra University, ProQuest Dissertations Publishing.

Johnson, L.(2009). Understanding relationships in health related quality of life of parents of children with autism spectrum disorder. Marquette University, ProQuest Dissertations Publishing

Jones, S., Bremer, E., Lloyd, M (2017). Autism spectrum disorder: family quality of life while waiting for intervention services. Quality of Life Research; Dordrecht . 26, ( 2), : 331-342.

Leadbitter, K., Aldred, C., McConachie, H., Ann L., Kapadia, D., et al.(2018). The Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ): An Ecologically-Valid, Parent-Nominated Measure of Family Experience, Quality of Life and Prioritised Outcomes for Early Intervention. Journal of Autism and Developmental Disorders; New York . 48, ( 4), : 1052-1062.

Lee, Li-Ching., Harrington, A., Louie, B., Newschaffer, J.(2008).    Children with Autism: Quality of Life and Parental Concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders . 38, ( 6), : 1147-1160.

Levison, E.(2014). The Relationship Among Family Quality of Life, Parental Self-Blame, and Religiosity in Families with a Child with Autism Spectrum Disorder, . Massachusetts School of Professional Psychology, ProQuest Dissertations Publishing.

Liesen, M.(2012). The influence of coping processes and social supports on stress and quality of life outcomes of parents of children with autism spectrum disorders. Oakland University, ProQuest Dissertations Publishing.

Lind, E. (2007). Episodic memory, 'theory of mind', and temporally extended self-awareness in autism spectrum disorder.The City University (London) (United Kingdom), ProQuest Dissertations Publishing.

MacKeigan, L. D., & Pathak, D. S. (1992). Overview of health-related quality-of-life measures. American Journal of Health-System Pharmacy, 49(9), 2236-2245.

McManus, D. (2007). Quality of life and social relationships of individuals with intellectual disabilities. The University of Wisconsin - Madison, ProQuest Dissertations Publishing.

McStay, L., Trembath, D., Dissanayake, C. (2014). Stress and Family Quality of Life in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: Parent Gender and the Double ABCX Model, .Journal of Autism and Developmental Disorders . 44, ( 12), : 3101-3118.

Meral, F., Cavkaytar, A., Turnbull, P., Wang, M. (2013). Family Quality of Life of Turkish Families Who Have Children with Intellectual Disabilities and Autism. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities . 38,  (4): 233-246.

Meule, A., Fath, K., Real, Gl., Sütterlin, S., Vögele, C., et al.(2013). Quality of life, emotion regulation, and heart rate variability in individuals with intellectual disabilities and concomitant impaired vision. Psychology of Well-Being; Heidelberg . 3, ( 1), : 1-14

Mojta, C., Falconier, K., Huebner, J. (2014). Fostering Self-Awareness in Novice Therapists Using Internal Family Systems Therapy, .The American Journal of Family Therapy; Abingdon . 42.(1), : 67.

Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M.(2007). Self-Determination, Social Abilities and the Quality of Life of People with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research . 51, ( 11), : 850-865.

Pérez-Cruzado, D., Cuesta-Vargas, I.(2016). Changes on Quality of Life, Self-Efficacy and Social Support for Activities and Physical Fitness in People with Intellectual Disabilities through Multimodal Intervention. European Journal of Special Needs Education . 31, ( 4), : 553-564.

Poston, J., & Turnbull, P. (2004). Role of spirituality and religion in family quality of life for families of children with disabilities. Education And Training In Developmental Disabilities, 39(2), 95-108.

Rivard, M.,Mercier, C., Mestari, Z., Terroux, A., Mello, C., et al. (2017). Psychometric Properties of the Beach Center Family Quality of Life in French-Speaking Families with a Preschool-Aged Child Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities . 122, .( 5), : 439-452.

Rizk, S., Pizur-Barnekow, K., Darragh, R. (2011). Leisure and Social Participation and Health-Related Quality of Life in Caregivers of Children With Autism. OTJR: Occupation, Participation and Health; Thousand Oaks . 31, ( 4), : 164-171.

Samuel, P. S., Rillotta, F. F., & Brown, I. I. (2012). The development of family quality of life concepts and measures. Journal Of Intellectual Disability Research, 56(1), 1-16. doi:10.1111/j.1365-2788.2011.01486.x

Schlebusch, L., Samuels, A., Dada, S.(2016). South African Families Raising Children with Autism Spectrum Disorders: Relationship between Family Routines, Cognitive Appraisal and Family Quality of Life. Journal of Intellectual Disability Research . 60, ( 5), : 412-423.

Settle, A.(2016). Measuring Family Quality of Life for Children with Autism, . The Ohio State University, ProQuest Dissertations Publishing.

Sipos, R., Predescu, E., Muresan, G., Iftene, F. (2012). The Evaluation of Family Quality of Life of Children with Autism Spectrum Disorder and Attention Deficit Hyperactive Disorder, .Applied Medical Informatics; Cluj-Napoca . 30, ( 1), : 1-8.

Svihovec, B(2017).Children With Autism Spectrum Disorder: Assessing the Relationship Between Services Received and Qualityof Life.University of California, Irvine, ProQuest Dissertations Publishing.

Tetenbaum, P.(2010). Family predictors of quality of life and child problem behavior in families of young children with autism spectrum disorders, . State University of New York at Stony Brook, ProQuest Dissertations Publishing.

Totsika, V., Felce, D., Kerr, M., Hastings P. (2010). Behavior Problems, Psychiatric Symptoms, and Quality of Life for Older Adults With Intellectual Disability With and Without Autism, .Journal of Autism and Developmental Disorders; New York . 40, ( 10), : 1171-8.

Verhoeven, E., Marijnissen, N., Berger, H., Oudshoorn, J., van A., et al. (2012). Brief Report: Relationship between Self-Awareness of Real-World Behavior and Treatment Outcome in Autism Spectrum Disorders, .Journal of Autism and Developmental

Disorders . 42, ( 5), : 889-894.

White, J. (2010). The effect of an integrative parent education program on quality of life for families of children with an Autism Spectrum Disorder.Alliant International University, San Diego, ProQuest Dissertations Publishing.

Yakubova, G., Taber-Doughty, T.(2017). Improving Problem-Solving Performance of Students With Autism Spectrum Disorders, . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities; Austin . 32, ( 1), : 3-17.

 

 

 

أبو رکبة، رضوان عبدالرحمن أحمد(2015).برنامج إرشادی نفسى دینی لتحسین جودة الحیاة کمدخل لخفض الضغوط النفسیة لدى أمهات الأطفال المعاقین عقلیاً، مجلة البحث العلمی فی التربیة - مصر ع 16 , ج2،ص ص 85-112
بدر،عبد المنصف عبد المنعم(2016).فاعلیة برنامج ارشادی لتحسین جودة الحیاة لأسر الاطفال المعاقین عقلیا القابلین للتعلم: دراسة تجریبیة بمرکز الشفلح للمعاقین بدولة قطر، رسالة ماجستیر، کلیة التربیة، جامعة ام درمان الاسلامیة، السودان
البهبهانی، فداء جمال الدین (2017) مستوى الوعی الذاتی وعلاقته بنوعیة الحیاة لدى والدی أطفال اضطراب طیف التوحد فی محافظة العاصمة عمان، کلیة رسالة ماجستیر، العلوم التربویة والنفسیة، جامعة عمان العربیة
حنورة، مصری عبد الحمید(2003).مقیاس بینیه العرب للذکاء الطبعة الرابعة. القاهرة: مکتبة الانجلو المصریة.
دعو، سمیرة؛ شنوفی، نورة(2013).الضغط النفسی استراتیجیات المواجهة لدی أم الطفل التوحدی دراسة عیادیة لخمس حالات، ماجستیر، کلیة العلوم الاجتماعیة والانسانیة، جامعة أکلی محد او لحاج، البویرة، الجزائر.
الشمری، طارش؛ السرطاوی، زیدان، قراقیش، صفاء(2010).معاییر الصورة العربیة لمقیاس تقدیر التوحد الطفولی(CARS) دراسة تقنینیة. مجلة کلیة التربیة، جامعة عین شمس،34،285-324
عبد الحمید، سعید(2018).ما وراء الانفعال لدى آباء الأطفال التوحدیین بمرحلة ما قبل المدرسة وأثره على مشکلات أطفالهم الانفعالیة والسلوکیة، مجلة جامعة النجاح للعلوم الإنسانیة، فلسطین، مج 32،ع2،ص ص266-300.
عبد القادر، أشرف أحمد(2013). فاعلیة التدخل المبکر فی تحسین جودة حیاة اسر أطفال الاوتیزم، الملتقی الثالث عشر، الجمعیة الخلیجیة(للإعاقة-التدخل المبکر-استثمار المستقبل)،المنامة، مملکة البحرین، ص ص1-26
القواقزة، زید خالد عبد الرحیم(2015).الوعی الذاتی وعلاقته بالکفایة الاجتماعیة لدی الطلبة فى محافظة جرش، رسالة ماجستیر، کلیة العلوم التربویة والنفسیة، جامعة عمان العربیة، الاردن.
Bateman, J.(2017). The Effects of the Implementation of Parent Coaching to Increase Quality of Life for Children and Families Affected by Autism Spectrum Disorder. University of Washington, ProQuest Dissertations Publishing.
Boehm, L., Carter, W., Taylor, L.(2015). Family Quality of Life During the Transition to Adulthood for Individuals With Intellectual Disability and/or Autism Spectrum Disorders, . American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities; Washington . 120, (5), : 395-411,476,478.
Chandrashekar , R. , Benshoff , J .( 2007 ) . Increasing Quality of Life and Awareness of Deficits in Persons with Traumatic Brain Injury: A Pilot Study. Journal of Rehabilitation; Alexandria . 73, ( 2), : 50-56.
Cholewicki, M. (2015). Services received and parental perception of quality of life for children with autism spectrum disorder. University of South Carolina, ProQuest Dissertations Publishing.
Chou, Yueh-Ching.,Chiao, Chi., Fu, Li-Yeh. (2011). Health Status, Social Support, and Quality of Life among Family Carers of Adults with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) in Taiwan, .Journal of Intellectual & Developmental Disability . 36, ( 1), : 73-79.
Cooke , J.(2013). Quality of life in families of children with autism. D'Youville College, ProQuest Dissertations Publishing
Drummond, D. (2013). Self-concept, behavioral attributions and self-awareness in adolescents with Autism Spectrum Disorder: A mixed-methods approach, .University of Toronto (Canada), ProQuest Dissertations Publishing.
Feigon, S. (2014). The relationship between cognitive ability, self- awareness, and quality of life in adults with sickle cell disease. Illinois Institute of Technology, ProQuest Dissertations Publishing.
Fox, A.(2014). Adaptive Behavior Deficits in Children with Autism as Predictors of Parenting Stress and Family Quality of Life. State University of New York at Albany, ProQuest Dissertations Publishing,
Gardiner, E., & Iarocci, G. (2012). Unhappy (and happy) in their own way: A developmental psychopathology perspective on quality of life for families living with developmental disability with and without autism. Research In Developmental Disabilities, 33(6), 2177-2192. doi:10.1016/j.ridd.2012.06.014
Garrett, R.(2014). Factors related to quality of life in families of children with autism spectrum disorder. Wayne State University, ProQuest Dissertations Publishing,
Giaquinto, B. (2014). Mindfulness, social problem solving, social anxiety and quality of life in college students with Autism Spectrum Disorders. Teachers College, Columbia University, ProQuest Dissertations
Grainger, S. (2015). Self-awareness in children and adults with autism spectrum disorder. University of Kent at Canterbury (United Kingdom), ProQuest Dissertations Publishing.
Hsiao, Y. (2013). Parental stress, family-professional partnerships, and family quality of life  Families of children with autism spectrum disorder .University of Nevada, Las Vegas, ProQuest Dissertations Publishing.
Ierardo, M.(2017).     Effect of Psychoeducation on Disorder Knowledge, Self-Awareness, Self-Esteem, and Social Communication Behaviors in Adolescents with High Functioning Autism. Hofstra University, ProQuest Dissertations Publishing.
Johnson, L.(2009). Understanding relationships in health related quality of life of parents of children with autism spectrum disorder. Marquette University, ProQuest Dissertations Publishing
Jones, S., Bremer, E., Lloyd, M (2017). Autism spectrum disorder: family quality of life while waiting for intervention services. Quality of Life Research; Dordrecht . 26, ( 2), : 331-342.
Leadbitter, K., Aldred, C., McConachie, H., Ann L., Kapadia, D., et al.(2018). The Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ): An Ecologically-Valid, Parent-Nominated Measure of Family Experience, Quality of Life and Prioritised Outcomes for Early Intervention. Journal of Autism and Developmental Disorders; New York . 48, ( 4), : 1052-1062.
Lee, Li-Ching., Harrington, A., Louie, B., Newschaffer, J.(2008).    Children with Autism: Quality of Life and Parental Concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders . 38, ( 6), : 1147-1160.
Levison, E.(2014). The Relationship Among Family Quality of Life, Parental Self-Blame, and Religiosity in Families with a Child with Autism Spectrum Disorder, . Massachusetts School of Professional Psychology, ProQuest Dissertations Publishing.
Liesen, M.(2012). The influence of coping processes and social supports on stress and quality of life outcomes of parents of children with autism spectrum disorders. Oakland University, ProQuest Dissertations Publishing.
Lind, E. (2007). Episodic memory, 'theory of mind', and temporally extended self-awareness in autism spectrum disorder.The City University (London) (United Kingdom), ProQuest Dissertations Publishing.
MacKeigan, L. D., & Pathak, D. S. (1992). Overview of health-related quality-of-life measures. American Journal of Health-System Pharmacy, 49(9), 2236-2245.
McManus, D. (2007). Quality of life and social relationships of individuals with intellectual disabilities. The University of Wisconsin - Madison, ProQuest Dissertations Publishing.
McStay, L., Trembath, D., Dissanayake, C. (2014). Stress and Family Quality of Life in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: Parent Gender and the Double ABCX Model, .Journal of Autism and Developmental Disorders . 44, ( 12), : 3101-3118.
Meral, F., Cavkaytar, A., Turnbull, P., Wang, M. (2013). Family Quality of Life of Turkish Families Who Have Children with Intellectual Disabilities and Autism. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities . 38,  (4): 233-246.
Meule, A., Fath, K., Real, Gl., Sütterlin, S., Vögele, C., et al.(2013). Quality of life, emotion regulation, and heart rate variability in individuals with intellectual disabilities and concomitant impaired vision. Psychology of Well-Being; Heidelberg . 3, ( 1), : 1-14
Mojta, C., Falconier, K., Huebner, J. (2014). Fostering Self-Awareness in Novice Therapists Using Internal Family Systems Therapy, .The American Journal of Family Therapy; Abingdon . 42.(1), : 67.
Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M.(2007). Self-Determination, Social Abilities and the Quality of Life of People with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research . 51, ( 11), : 850-865.
Pérez-Cruzado, D., Cuesta-Vargas, I.(2016). Changes on Quality of Life, Self-Efficacy and Social Support for Activities and Physical Fitness in People with Intellectual Disabilities through Multimodal Intervention. European Journal of Special Needs Education . 31, ( 4), : 553-564.
Poston, J., & Turnbull, P. (2004). Role of spirituality and religion in family quality of life for families of children with disabilities. Education And Training In Developmental Disabilities, 39(2), 95-108.
Rivard, M.,Mercier, C., Mestari, Z., Terroux, A., Mello, C., et al. (2017). Psychometric Properties of the Beach Center Family Quality of Life in French-Speaking Families with a Preschool-Aged Child Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities . 122, .( 5), : 439-452.
Rizk, S., Pizur-Barnekow, K., Darragh, R. (2011). Leisure and Social Participation and Health-Related Quality of Life in Caregivers of Children With Autism. OTJR: Occupation, Participation and Health; Thousand Oaks . 31, ( 4), : 164-171.
Samuel, P. S., Rillotta, F. F., & Brown, I. I. (2012). The development of family quality of life concepts and measures. Journal Of Intellectual Disability Research, 56(1), 1-16. doi:10.1111/j.1365-2788.2011.01486.x
Schlebusch, L., Samuels, A., Dada, S.(2016). South African Families Raising Children with Autism Spectrum Disorders: Relationship between Family Routines, Cognitive Appraisal and Family Quality of Life. Journal of Intellectual Disability Research . 60, ( 5), : 412-423.
Settle, A.(2016). Measuring Family Quality of Life for Children with Autism, . The Ohio State University, ProQuest Dissertations Publishing.
Sipos, R., Predescu, E., Muresan, G., Iftene, F. (2012). The Evaluation of Family Quality of Life of Children with Autism Spectrum Disorder and Attention Deficit Hyperactive Disorder, .Applied Medical Informatics; Cluj-Napoca . 30, ( 1), : 1-8.
Svihovec, B(2017).Children With Autism Spectrum Disorder: Assessing the Relationship Between Services Received and Qualityof Life.University of California, Irvine, ProQuest Dissertations Publishing.
Tetenbaum, P.(2010). Family predictors of quality of life and child problem behavior in families of young children with autism spectrum disorders, . State University of New York at Stony Brook, ProQuest Dissertations Publishing.
Totsika, V., Felce, D., Kerr, M., Hastings P. (2010). Behavior Problems, Psychiatric Symptoms, and Quality of Life for Older Adults With Intellectual Disability With and Without Autism, .Journal of Autism and Developmental Disorders; New York . 40, ( 10), : 1171-8.
Verhoeven, E., Marijnissen, N., Berger, H., Oudshoorn, J., van A., et al. (2012). Brief Report: Relationship between Self-Awareness of Real-World Behavior and Treatment Outcome in Autism Spectrum Disorders, .Journal of Autism and Developmental
Disorders . 42, ( 5), : 889-894.
White, J. (2010). The effect of an integrative parent education program on quality of life for families of children with an Autism Spectrum Disorder.Alliant International University, San Diego, ProQuest Dissertations Publishing.
Yakubova, G., Taber-Doughty, T.(2017). Improving Problem-Solving Performance of Students With Autism Spectrum Disorders, . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities; Austin . 32, ( 1), : 3-17.